Palyatif bakım, Dünya Sağlık Örgütünün 1986 yılındaki tanımında tedaviye yanıt vermeyen hastaların tüm bakımı olarak tanımlandı. 2002 yılında bu tanım “hastanın ve ailesinin yaşamını tehdit eden sorunlarla karşılaştığında, ağrının ve diğer fiziksel, psikososyal ve manevi, ruhani problemlerin erken dönemde belirlenmesi, dikkatlice değerlendirilmesi ve tedavi edilmesiyle acı çekmesi önlenerek yaşam kalitelerini artıran bir yaklaşım” olarak genişletildi. Hastalıkların tanısından itibaren palyatif bakıma başlanmasının önemi vurgulandı. 2014 yılında buna “Palyatif bakım tüm hekimlerin vicdani sorumluluğudur” görüşü eklendi (1-2). Palyatif bakımda ağrı yönetimi, semptom kontrolü, hasta yakınının iyiliği, yas danışmanlığı gibi konuların koordineli ve multidisipliner bir ekip çalışmasını gerektirdiği anlaşıldı.
Palyatif hastalarla ilgili çalışmaların başlangıcı 18.yüzyıla kadar uzansa da Avrupa’da çeşitli ülkelerde güncel anlamda hizmet 1970’li yıllardan itibaren verilmeye başlandı. Türkiye’de ise kanser yaygınlığının artışı ile palyatif bakıma duyulan ihtiyacın artmasına rağmen bu alandaki etkin çalışmalar ancak iki binli yıllarda başladı. Ülkemizde palyatif bakım veren ilk kuruluş Türk Onkoloji Vakfı’nın İstanbul Yeşilköy’de “Kanser Bakımevi” adı ile 1993 kuruldu. Palyatif bakım amaçlı diğer bir girişim ise Hacettepe Onkoloji Enstitüsü Vakfı tarafından 2006 yılında açılan tarihi bir Ankara evinde idi. Sağlık Bakanlığı, “Sağlıkta Dönüşüm Programı” çerçevesinde bu alanda projeler oluşturdu. 2010 yılına gelindiğinde bile bu alandaki eksiklikler devam ediyordu. Bu tarihte yapılan bir çalışmaya göre Türkiye’deki palyatif bakım merkezlerinin sayısı sadece 9 idi. Büyük bölümü üniversite hastanelerinde idi. 33 ilde hizmet veren toplam 72 adet ağrı ünitesi vardı. Bu merkezlerin 35’i devlet hastanelerinde, 31’i üniversite hastanelerinde ve kalan 6’sı da özel sektör içerisindeydi. 28 merkez Ankara ve İstanbul’da yerleşik iken 56 merkez batı ve orta Anadolu’da idi (3). Sağlık Bakanlığı 2010 yılından sonra palyatif bakım organizasyon modeli geliştirmek için bir dizi çalışma yaptı (4). 2015 yılında “Palyatif Bakım Hizmetlerinin Uygulama Usul ve Esasları Hakkında Yönerge” yürürlüğe girdi (5). Bu alandaki en büyük adım ise Palya-Türk projesi idi. Ulusal Kanser Kontrol Programı’nda palyatif bakım tanımlandı ve merkezlerin kurulması 2012-2013 yılları arasında hızlandı. 2016 yılı verilerine göre 68 ilde toplam 1898 yatağı bulunan 168 adet palyatif bakım ünitesine ulaşıldı. 2017 yılında yatak sayısı dört binlere ulaştı. Türkiye’nin koşulları, önceliklerine göre Sağlık Bakanlığı’nın hazırladığı yönergelerle palyatif bakımın tanımlanması ve kurumsallaşması, palyatif bakım hizmetlerinin aşamalı olarak 2023 yılına kadar yaygınlaştırılması, palyatif bakım alanında eğitimli ve deneyimli profesyonel ekiplerin oluşturulması, palyatif bakım hizmetlerine gereksinim duyan hastaların bunu alması amaçlandı (6). Sağlık Bakanlığı 2011-2023 yılları arasını kapsayan özellikli sağlık hizmetleri planlamasında, onkoloji hizmetlerini tanımlarken palyatif bakım merkezlerini de bütüncül bir bakışla planlama içerisine dahil etti (7).Palya-Türk Projesi ve proje doğrultusunda geliştirilen model sahada uygulanmaya başlandı. Bu modelde birinci seviyede aile hekimleri ve evde bakımın yer aldığı toplum temelli bakım yer alırken, ikinci seviyede ise akut bakım merkezleri ve hospis gibi kronik bakım merkezleri yer aldı. Gönüllüler ve sivil toplum kuruluşlarına her iki seviyede yer verildi (8).
Ülkemizde istenen sonuçlara ulaşılamamasında birçok etken sayılabilir. Temel sorun bu alanın sahiplenilmemesidir. Organizasyon şemasında ve personelin görev tanımında çok sayıda belirsizlikler hala devam etmektedir. Palyatif bakım servislerinde yaptığımız değerlendirmede sahada aktif çalışan arkadaşlarımız aşağıdaki sorunları bize iletti. İlginç olanın ise bu sorunlara yönelik bakanlık ciddi çalışmalar yapmış ve bir kısmını düzeltmiş olmasına rağmen halen çözümlerin sahaya inmemiş olduğunu görmemiz oldu. Bize iletilen sorunlar ve talepler şu şekildedir:
1. Nöbet ücretlerinin riskli birim üzerinden verilmesi, Nöbet paralarının öncelikli birim üzerinden yatırılması istenmektedir.
2. Hasta ve yatak başına düşen hemşire sayısı artırılmalı, (3 yatağa 1 hemşire olacak şekilde), birimlere yeteri kadar personel verilmelidir.
3. Sertifika programı çalışan hemşireler için yaygınlaştırılmalı, hekimler için ulusal standartlarda oluşturulmalıdır.
4. Çalışacak hekimlerin ve personelin görev tanımları yapılmalıdır.
5. Çalışan sorumlu hekim ve hemşire sertifikalandırıldıktan sonra görev yerleri değiştirilmemeli, özlük hakları iyileştirilmeli, ayrılmaları önlenmelidir.
6. Palyatif hekimleri idari nöbetten muaf tutulmalıdır.
7. Palyatif bakım servisine yatış/taburculuk kriterleri oluşturulmalı, tedavi standartları, ortalama yatış süreleri belirlenmelidir.
8. Gerekirse yeni kalite kriterleri ve standartları oluşturulmalı, odalar tüm birimlerde tek kişilik olmalı, hasta yakını için sosyalleşme alanları oluşturulmalı/geliştirilmelidir.
9. Palyatif bakım çalışanlarının sürekli eğitimleri periyodik olarak yapılmalı, hizmet içi eğitimler artırılmalı, tükenmişlik sendromuna karşı gerekli önlemler alınmalıdır. Eğitim lisans, lisans üstü ve uzmanlık bazlı yapılandırılmalı ve palyatif bakım eğitimi her düzeyde verilmelidir.
10. Çalışan personelin memnuniyeti verilen hizmetin kalitesini arttıracaktır. Palyatif bakımda gönüllülük esasına göre personel çalıştırılmalı ve burada çalışacak personele artı teşvikler verilmelidir.
11. Yeni projeler oluşturulmalıdır. Örneğin öğrencilerin sisteme dahil edilmesi ile personelin yükü azaltılmalı, bu projenin devamında evde bakıma entegrasyon ile ailenin yükünün hafifletilmeli, sosyal sorumluluk projesi çerçevesinde her apartmanın kendi hastasına bakabileceği mekân ve imkanlar oluşturulmalıdır.
12. Palyatif bakım ihtisası oluşturulmalıdır. Bu ihtisas temel ya da diğer yan dalların üst ihtisası şeklinde olabilir.
13. Hemşire bakım evleri (nursing home) oluşturulmalıdır. Bu durum, evde bakım hizmetlerinin de yükünü azaltacaktır.
14. Bakanlık “Palyatif Bakım Programı” hazırlamalı ve çalıştaylar düzenlemelidir.
15. Türkiye için palyatif bakım hasta grupları tanımlanmalı, bazı hasta grupları için alternatif bakım merkezleri tanımlanmalıdır (inme merkezi gibi). Palyatif merkezler arasında koordinasyon birimleri oluşturulmalıdır.
16. Sahadaki uygulamalar yönetici anlayışına göre değişmemeli, hasta yakınının konforu muhakkak düşünülmeli, düzenlenen tüm sosyal ve eğitim faaliyetlerinin masrafları hastane yönetimi tarafından karşılanmalıdır.
17. Sadece bir doktor ve birkaç hemşirenin görev yaptığı merkezlerden psikolog, diyetisyen, fizyoterapist, sosyal hizmet uzmanının çalıştığı multidisipliner palyatif bakım merkezlerine geçilmelidir. Multidisipliner ekip net tanımlanmalı, çalışma ve hastayı görme algoritmaları oluşturulmalı ve ekibin etkinliği denetlenmelidir. Hastalar için algoritmalar ve guideline oluşturulmalıdır.
18. Palyatif bakım servislerinin içinde başka servis olmamalıdır. Yara bakım ürünleri ve VAC (Vakum yardımlı drenaj) ücretlendirmeleri paket fiyat dışına alınmalıdır.
19. Ülkemizde maalesef palyatif bakım servislerinde hem ventilatöre bağlı hasta hem de destek tedavisi uygulanan hasta aynı serviste yatmaktadır. Servislerinin hasta ağırlığına göre basamaklandırılması ve yeniden yapılandırılması gerekir.
20. Palyatif bakımda örneğin “yaşamın sonu” gibi bazı kavramlar netleştirilmelidir. Kelime ve kavramlarda birlik sağlanarak sağlık personellerinin aynı dili konuşması sağlanmalıdır.
21. Palyatif bakımlarda ağrı tedavisi önemli bir yer tutuyor. Ama birçok merkezde ağrı ünitesi yoktur. Ağrı üniteleriyle kombine çalışan merkezler arttırılmalı, yoksa en yakın merkezle iş birliği yapılmalıdır.
22. DNR sorunu yasal olarak çözülmeli, son dönem bakım veya kanser hastalarına resüsitasyon konusu netleştirilmelidir. Palyatif bakım hastasının resusitasyunu ve yoğun bakıma yatırılmasında sıkıntılar yaşanmaktadır. DNR sorunu çözülmediğinden sağlık personeli tedavi planı ve hasta yakınları ile ilişkide sorunlar yaşamaktadır.
23. Destekevi (Hospis) yapılanmasının olmaması, hastalarına sahip çıkmayan aile fertleri ya da kimsesiz hastalarda taburculuk işleminin yapılmasına engel olmaktadır. Günümüzde palyatif bakım, yaşamı sınırlayan hastalığı olan hastalar için semptom yönetimi ve destek sağlar. Destekevi bakımı ise ölümcül hastalığa sahip altı ay ya da daha kısa yaşam öngörüsünde bulunulan, küratif tedavisi tamamlanmış veya durdurulmuş hastalara sunulmaktadır (9).Kendi kültürümüze uygun olarak evde sağlık hizmetleri, aile hekimliği ve yeni oluşturulacak destekevleri ile bu sorunun çözülmesi gerekir. Evde bakım hizmetleri palyatif bakımlarla beraber çalışmalı ve buralara taburculuk işlemleri koordineli yapılabilmelidir. Başta üniversiteler olmak üzere, Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, belediyeler, Hekim Dernekleri, Hemşirelik Dernekleri, Sosyal Hizmet Uzmanları Derneği, ulusal medya ve birçok sivil toplum kuruluşunun bir araya gelmesi ile işbirliği oluşturulmalı, hastanın taburculuk sonrası bakımı ve yakınlarının desteklenmesinin planlaması yapılmalıdır.
Palyatif bakım hastalarımıza yaklaşımımızda görüldüğü gibi birçok eksikler vardır. Kendi yaşamımızla birlikte bu hastalara yaklaşımımızı da yeniden gözden geçirmemiz gerekmektedir. Unutulmamalıdır ki son dönemde yüksek konfor ve iyi bir bakım herkesin hakkıdır. Her toplumun ölümle ilgili kendine özgü dini, felsefi inanışları ve bunların paralelinde ritüelleri bulunmaktadır. Bütün bunlar ölüme ilişkin bakış açımızı, ölüme verdiğimiz anlamı ve doğal olarak da yaşadığımız dünyadan ayrılış biçimimizi etkiler. Genelde insanlar ölümle yüz yüze geldiklerinde ölümün daha çok bilincinde olurlar. Günümüzde ölümü hatırlatan ve hatırlatabilecek şeyleri yaşamdan çıkarmak veya onlardan uzak durmak, çağdaş yaşamın bir parçasıymış gibi görülmektedir (10).Batı ülkelerinden geç başladığımız palyatif bakım alanında çok hızlı yaşadığımız ilerlemelere rağmen ciddi sorunlarımız hala bulunmaktadır. Sorunların bir kısmı genel sağlık politikalarımız ve uygulamalardan kaynaklanırken asıl sorun bu alanın halen sahipsiz olmasındandır. Sağlık çalışanlarımız daha çok sonuç alınan, mesleki tatmin yaşanan ve az meşakkatli alanları tercih ediyor. Toplumumuzdaki değişim ve son zamanlarda nüfusun büyük bir kısmının şehirlerde ve özellikle varoşlara sıkışmasından dolayı yaşanan sosyoekonomik ve kültürel değişimler de terminal dönemdeki hastaların bakım ve sorunlarının artık aile içerisinde çözülemez bir hale gelmesine sebep olmaktadır. Tıp sadece sağlık ve hayatta kalmakla ilgili değildir. Aynı zamanda iyilik hissimizle de ilgilidir (11). Oysa ölmekte olan bireyi sahiplenmek, toplumun gelişmişliğini ve sosyokültürel açıdan üst seviyede olduğumuzun göstergesidir. Terminal dönem hastalarına sahip çıkmak bir vicdan ve insanlık onuru sorunudur. Sağlık alanında çalışanlar inançlı ise mesleklerinin zekâtı olarak; değilse hümanistik bir yaklaşımla bu alana eğilmelidir. Bu bizim hem toplumsal seviyemizi yükseltecek hem de birey olarak hayata dair bakış açımızı geliştirip yaşamımızı anlamlı kılacaktır. Sözün özü hastalarımız ve toplum kadar, kendimiz için de palyatif bakımla ilgilenmeliyiz (2). Bu alandaki sorunlar bir gün herkesin kapısını çalabilecek sorunlardır.Ölüm kaçınılmaz bir sondur ve buna hazırlıklı olmak gerekir. Bizim inancımıza göre ölüm başka bir yaşamın başlangıcıdır. Son dönem hastaları ve süreçlerini anlamak kendi ölüm sürecimizi ve “ölmeden önce ölmeyi” anlamamızı sağlayacaktır.
Kaynaklar
1) Akçakaya A: Palyatif Bakım; Akçakaya A (editör). Palyatif Bakım Tanımı ve Tarihçesi, (Basımda), İstanbul, İstanbul Tıp Kitabevi, 2018, s:1-5.
2) http://palyatif.org/bildiri-kitabi.pdf (Erişim Tarihi: 01.08.2018)
3) Gültekin M, Özgül N, Olcayto E, Tuncer M. Türkiye’de palyatif bakım hizmetlerinin mevcut durumu. Türk Jinekolojik Onkoloji Dergisi. 2010; 1:1-6.
4) Demir M. Palyatif bakım etiği. Yoğun Bakım Dergisi. 2016; 7:62-66.
5) T.C. Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü. Palyatif bakım hizmetlerinin uygulama usul ve esasları hakkında yönerge. 07.07.2015.
6) Madenoğlu Kıvanç, M. Türkiye’de Palyatif Bakım Hizmetleri. Sağlık Bilimleri ve Meslekleri Dergisi 2017;4 (2): 132-135.
7) Türkiye’de Özellikli Planlama Gerektiren Sağlık Hizmetleri: http://www.tkhk.gov.tr/DB/8/743_DB_8_turkiye-de-ozellikli-planlama-gerektiren-saglik hizmetleri (Erişim Tarihi: 01.12.2016).
8) Özgül N, Gültekin M, Koc O, et al. Turkish community-based palliative care model: a unique design Oxford Journals 2012;Volume 23, Issue suppl 3P s.76-78
9) https://sdplatform.com/Dergi/1024/Saglik-bakiminda-konforun-baska-bir-boyutu-Palyatif-bakim.aspx (Erişim Tarihi: 11.08.2018)
10) http://www.sdplatform.com/Dergi/998/Yasamin-sonuna-bakis.aspx (Erişim Tarihi: 27.08.2018)
11) http://www.sdplatform.com/Dergi/893/Guzel-olme-sanati.aspx (Erişim Tarihi: 28.08.2018)
Yazının PDF versiyonuna ulaşmak için Tıklayınız.
SD (Sağlık Düşüncesi ve Tıp Kültürü) Dergisi, Eylül-Ekim-Kasım 2018 tarihli 48. sayıda, sayfa 36-37’de yayımlanmıştır.