Bebek ölümleri, tarihin eski çağlarından beri insanların dikkatini çekmesine rağmen genellikle “kader” olarak kabul edilmiş ve yapılabilecek pek fazla bir şey olmadığı düşünülmüştür. Yine de halk arasında, bebeklerin hastalıklarını ve ölümlerine önlemeye yönelik değişik adet, gelenek ve göreneklerin olduğu bilinmektedir. Küçük ve hasta bebeklerin bakımına yönelik sistematik girişimler, 19.yüzyılın ortalarında Fransız kadın doğumcular tarafından başlatılmışsa da, 1963 yılında zamanın ABD Başkanı John Kennedy’nin 34 haftalık olarak doğan prematüre bebeğinin solunum sıkıntısı nedeniyle ölmesi, dikkatleri bir anda “erken ölümlere” çekmiş ve henüz emekleme devresinde olan neonatoloji bilimi yeni bir ivme kazanmıştır. Bu bağlamda, bir yandan neonatoloji eğitimine önem verilirken bir yandan da yenidoğan yoğun bakım ünitelerinin kurulması ve teknolojik alt yapılarının geliştirilmesi çabaları artmıştır. Bu çabalar sonunda zamanından önce, yani 37. gebelik haftasını tamamlamadan doğan prematüre bebeklerin yaşam oranlarında ciddi artışlar meydana geldiği gibi, giderek daha küçük gebelik haftalarındaki bebeklerin de yaşatılması mümkün hale geldi. Günümüzde artık 23-24 haftalık doğan bebekler bile yaşatılabilir oldu. Ancak gerek bu haftalarda doğanlar olsun, gerekse daha erken haftalarda doğanlar olsun, yenidoğan yoğun bakım ünitelerindeki ölüm olgusu hep süregeldi. Bu durum birçok etik, yasal, finansal ve duygusal sorunları da beraberinde getirdi.
Ülkemizde de artık birçok hastanede yenidoğan yoğun bakım üniteleri bulunmakta ve ülke genelinde 200’den fazla neonatoloji uzmanı görev yapmaktadır. Erken doğumun yol açtığı solunum sıkıntısı ve bazı kalp sorunları; surfaktan tedavisi ve değişik ventilatör yöntemleri ile önemli oranda çözülebilirken, beyin kanamaları ve ileri yaşlarda ortaya çıkan nörogelişimsel geriliklerin artması, bunların getirdiği finansal ve duygusal sorunlar, bir süre sonra ailelerle ve sağlık personelinde “acaba doğru mu yapıyoruz?” kaygılarının oluşmasına yol açtı. Dahası, yenidoğan yoğun bakımında kullanılan aletlerin ve yapılan tedavilerin yol açtığı iatrojenik hastalıklar ve sakatlıklar da ayrı bir sorun olarak ortaya çıktı. Ventilatör tedavilerine bağlı gelişen akciğer hasarları ve bunların uzun dönemdeki etkileri, oksijen tedavilerine bağlı gelişen prematüre retinopatisi veya sık manipülasyonlara bağlı olarak ortaya çıkan enfeksiyon riskleri, mortalite ve morbiditeye katkıda bulundu ve bulunmaktadır. Diğer bir deyişle, hiçbir teknoloji anne rahminin yerini tutmamaktadır. Her ne pahasına olursa olsun yaşamın devam ettirilmesi karşılığında, gerek bebeğin gerekse çevresinin maruz kaldığı sıkıntı, ağrı, acılar, yalnızlıklar ve birçok kez yapılan işlemlerin ölüm zamanını uzatmaktan başka bir faydasının olmaması, “ne yapıyoruz?” sorusunu gündeme getirdi. Bu sorunlar yalnızca bebekler açısından değil, aileler, sigorta ve sağlık kurumları ile bu bebeklere bakım ve hizmet veren doktor ve hemşire gibi sağlık personelini de yakından ilgilendirmeye başladı. Yenidoğan yoğun bakım üniteleri, kendi başarılarının kurbanı mı oluyordu?
Yenidoğan yoğun bakım ünitesinde küçük bebeği yatan ailelerin reaksiyonları farklı olabilmektedir. Öncelikle yoğun bakım ünitesindeki teknolojik aletleri görünce şaşırmakta, korkmakta ve bunları olağanüstü bulmaktadırlar. Bir kısmı, bebeklerinin bir “kişi” olamamasından yakınmakta, yalnızca “yaşayan bir canlı” olarak görmektedirler. Bazıları, bebeklerini kucaklarına alamadıkları ve ona ebeveynlik yapamadıkları için pişmanlık duymaktadırlar. Bu bağlamda yenidoğan yoğun bakım ünitesi, bazen bebekleri ailelerine bağlayan bir fonksiyon görürken, bazen de bebekleri ailelerinden “koparan” bir yer anlamına gelebilmektedir. Bu da ailelerde korku ve suçluluk duygusu yaratmaktadır. Ölümü hep düşünseler bile dillendirmekten korkmakta, bir şeyin konuşulmasının, o şeye yol açacağından endişe etmektedirler. Adeta Kübler-Ross’un ölümün arkasından tanımladığı yas sürecini birçok aile, daha bebekleri yenidoğan yoğun bakım ünitesinde yatarken yaşamaktadır. Bebeğinin prematüre veya anomalili veya hasta olarak doğmasından; kendini, eşini ve çevresini sorumlu tutan, içine kapanan, şaşkınlık ve anksiyete evresini geçiren, adaklar adayan, uzun süre yatışlar sonrasında da durumu kabullenen aile çoktur. Bazen de ailenin büyükleri, yeni doğum yapmış anneyi, bebeğin bu durumundan sorumlu tutmakta, aile içi geçimsizlikler, kavgalar, hatta şiddet artabilmektedir. Prematüre doğum yapmış, hele de bebeği ölmüş annelerde psikolojik sorunlar ve boşanmalar, diğer annelere kıyasla daha fazladır.
Ölüm, hayatın bir parçasıdır ve her doğan birey için geçerlidir. Ancak günümüzde ölümler genellikle hastane şartlarında, sağlık mensuplarının gözetiminde meydana gelmektedir. Hastanelerde de yoğun bakım üniteleri, ölümden daha fazla “kaçmak” için oluşturulmuş üniteler olmalarına rağmen, yine de ölümlerin en fazla olduğu ünitelerdir ve yenidoğan yoğun bakım üniteleri de buna dâhildir. Bebeklerin, ventilatöre bağlı iken mi, yatağında mı, yoksa annesinin kucağında mı ölmesinin daha doğal veya kabul edilebilir olduğu konusu tartışmalı olmakla beraber günümüzde artık daha fazla bebek ventilatöre bağlı iken hayatını kaybetmektedir. Hayat; doğum, büyüme, gelişme, gençlik, yaşlılık ve ölüm spektrumu olarak kabul edilir. Aslında “yaşlı” insanların ölmesi, “doğal” kabul edilirken, çocukların ve yenidoğan bebeklerin ölmesi “erken”, “doğal olmayan”, “beklenmedik” veya bu spektrumun “kırılması” olarak kabul edilir ve hem aileler, hem de sağlık personeli için kompleks bir hal alır. Çoğu aile, yukarıda da belirtildiği gibi bu durum karşısında çaresizlik, elem, suçluluk ve üzgünlük duyarken, bu duygular bebeğe bakan sağlık personelinde bile duygusal patlamalara, üzüntülere, kabullenmemeye, hatta öfke ve huysuzluğa yol açabilir. Hekimin ve hemşirenin görevi, bebeği iyileştirmek ve ölümü önlemektir, bu nedenle her ne kadar sık karşılaşırsa karşılaşsınlar, ölüme “hazırlıklı değillerdir”. Bugün yaşam sınırı olarak kabul edilen 22-23 haftalık doğan bebekler, her şey yolunda gittiği takdirde en az 10-12 hafta kadar yenidoğan yoğun bakım ünitesinde kalırlar. Doğumdan sonraki ilk günler ve haftalarda karşılaşılan tıbbi sorunlar farklı iken, 3-4. haftadan sonra ortaya çıkan tıbbi sorunlar daha farklıdır ve bu sorunlar ölüme de yol açabilir. (Örneğin; geç sepsis, bronkopulmoner displazi, pnömoni veya aspirasyon gibi). Bu süre içinde sıklıkla bebeğe bakan hemşire ile bebek arasında duygusal bir bağ oluşur ve bebeğin ölümü halinde hemşirelerde ciddi bir yas süreci başlayabilir. Hatta sağlıklı taburcu edilen prematüre bebeklerde bile hemşirelerde ayrılık anksiyetesi görülebilir. Bazı durumlarda ölüm “beklenebilir”; yani bebekte ortaya çıkan ve giderek ağırlaşan kronik bir hastalık bebeği yavaş yavaş ölüme götürebilir ve hem aile hem de sağlık personeli kendini ölüme hazırlayabilir. Bazı durumlarda ise ölüm “beklenmeden” gelir; her şeyin yolunda gittiği sanılırken bebek aniden kaybedilebilir. Bu durumda ailenin ve sağlık personelinin yaşadığı duygusal travma daha yoğundur. Bazı durumlarda aileler çok erken doğan bebeklerine isim koymakta çekimser davranırlar. Bu durum, ailenin bebeği tam olarak kabullenemediğinin veya yaşamasından tam emin olmadığının bir göstergesidir. Tersine; bebek ne kadar küçük doğarsa doğsun eğer bebeğe hemen isim konuyor ve aile bebeğinden bahsederken ismi ile bahsediyorsa, ailenin bebeğin yaşamı konusunda ümitvar olduğunu düşünmek gerekir. Böyle bebeklerin kaybedilmesi, ailelerde daha büyük travmalara yol açar. Çağdaş bebek bakımında sağlık personelinin görevi, yalnızca bebeğe bakım vermek değil, bebeğin aile ile bir bütün olduğundan hareketle tüm aile ile ilgilenmektir. Bu bağlamda hemşire veya hekim, ölmekte olan bebek ile ailesi arasında bir “arabulucu” işlevi görür; aile bireylerini bebeğin yaklaşan ölümüne hazırlayabilir. Yenidoğan yoğun bakım ünitesinde yatan bebekler, tüm insanlardan çok daha önce, “hayatın zor ve acılarla dolu olduğunu” öğrenirler. Bu zorluğu hisseden ve kendileri de benzer zorlukları çeken bazı aileler, bunun da kendileri için bir “imtihan” olduğu sonucuna varabilir.
Ölümün ne kadar yaklaştığını bilmek her zaman mümkün değildir. Bazı konjenital anomalilerde veya kronik hastalıklarda, istatistiksel olarak yaşam oranlarının ne kadar olduğu bilinmektedir. Ağır konjenital anomali ve malformasyonlu bebeklerin ne kadar tedavi edilmesi gerektiği konusu, henüz tam bir karar verilememiş etik konulardan birisidir. Bu bebeklerin yoğun tedavilerle vital fonksiyonları devam ettirilebilse bile, birkaç aylık bir dönemde hemen hepsinin kaybedilmesi veya yaşayan çok az bir kısmının hayat kalitesinin aşırı derecede düşük olması yani adeta bitkisel hayatta yaşayabilir olması, bu tedavilerin ise ancak çok büyük finansal bütçeler ile sürdürülebilmesi, bu finansal olanakların, yaşama ve sağlıklı yaşama ihtimali çok daha yüksek olan başka bebeklere aktarılmasının daha “doğru” olabileceği yönünde görüşlere haklılık payı kazandırabilir. Böyle bebeklerde tüm yoğun bakım olanaklarının kullanılarak tedavinin “başlanması” veya tedavi başlandıktan bir süre sonra tedavinin “sonlandırılması” ya da bebeğe yalnızca palyatif bakım ve hospis bakımı verilerek bebeğin “ölmesinin beklenmesi”, vital fonksiyonları azaldığı zaman “resüsite edilmemesi” yaklaşımları yapılabilir. Yapılan birçok çalışmada, yenidoğan yoğun bakım ünitesinde ölen bebeklerde, ölümden önce buna benzer tartışmaların yapıldığı ve kararların alındığı görülmüştür. Palyatif bakım, “iyileşmesi mümkün olmayan” bebeklere uygulanan holistik bir bakımdır ve hem bebeğe hem de ailesine yöneliktir. Başlangıçta, iyileştirici tedavi uygulamaları ile birlikte uygulansa bile, bu tedavilerin artık etkisiz kaldığı durumlarda, bebeğin daha fazla acı çekmesini önlemeye yönelik, bebeğin “yaşamasının” veya “ölmesinin” daha “iyi” koşullarda gerçekleşmesini sağlayan bir anlayıştır. Aileye olan yaklaşımda, ailenin kültürel ve duygusal yönleriyle empati yapılması yerinde olur.
Bu yaklaşımların her birini çeşitli nedenlerle tercih edebilen aileler veya sağlık personeli olabildiği gibi, bu yaklaşımlara ait yasal, etik, dini ve kültürel faktörler de çok farklı olabilir ve kişiden kişiye, kurumdan kuruma ve ülkeden ülkeye değişebilir. Örneğin Fransa ve Hollanda’da yapılan çalışmalarda hekimlerin “ölmesi mukadder” hastalarda, “ölümü kolaylaştırıcı ilaç” kullandıkları öğrenilmiştir. Hollanda’da ötanazi, yalnızca erişkinlere tanınan bir hak olmasına karşılık, yenidoğanlar dâhil, karar veremeyecek durumda olan hastalarda da ebeveynler ve veliler tarafından kullanıldığı bilinmektedir. İslamiyet dâhil birçok dinde ise her ne suretle olursa olsun, kişinin bilerek “ölüme yollanması” büyük günah kabul edilmiş ve yasaklanmıştır. Yine de böyle durumlarda multidisipliner etik komitelerin karar vermesi istenebilir. Ancak ülkemiz dâhil birçok ülkede etik komitelerin kararlarının genellikle kesinlikten uzak, ailelere öneri niteliğinde olduğu görülmekte ve kesin karar ailelerin inisiyatifine bırakılmaktadır. Fakat zaten erken doğum veya anomalili doğum nedeniyle travma yaşayan ailelerin, özellikle de genç anne-babaların, yeteri kadar bilgi sahibi olamadan bu konularda sağlıklı karar verebilmeleri de mümkün değildir. Batı ülkelerinde bu tip anomalilere ve dolayısıyla anomalilere bağlı olarak gerçekleşecek ölümlere yenidoğan yoğun bakım ünitelerinde giderek daha az rastlanmasına rağmen, ülkemizde bu konu hala önemli bir sorundur. Bu durumun en büyük nedeni, gelişmiş ultrasonografik tetkikler ve düzenli gebelik kontrolleri ile gebeliğin erken döneminde tanı konan anomali vakalarında gebeliğin sonlandırılması, yani sakat bebeklerin hiç doğmamasıdır. Bazı durumlarda ise doğumdan önce yapılan birtakım girişimlerle bebeğin ağır derecede sakat doğması önlenebilmektedir. Benzer incelemelerin ülkemizde de yapılıyor olmasına rağmen, birçok aile tıbbi tahliyeyi kabul etmemekte veya geç kalmakta, ancak bebek doğduktan sonra da karar vermekte zorlanmaktadır. Ailelerin hekimlere söyledikleri “elinizden geleni yapın” veya “siz bilirsiniz” gibi sözler, çözüm odaklı olmaktan uzak olup aslında hiçbir anlam ifade etmemektedir. Bu konularda son kararı kimin vermesi gerektiği tartışmalıdır. Hekimlerin çoğu, kararı aileye bırakma taraftarı iken, aileler ise “en iyisini hekimlerin bileceğini” ileri sürerek son kararı hekimlerin vermesini istemektedirler. Yine de birçok durumda, hekimlerin karar vermede daha baskın oldukları görülmektedir. Bebekleri hakkında son kararı vermiş olan ailelerde, sonraki dönemlerde psikolojik sorunların daha fazla görüldüğü bildirilmektedir. Özellikle ailelere karar verebilmek için yeterli tıbbi açıklamalar yapılmamış ise veya yeterli zaman verilmemiş ise, bu sorunlar daha fazla olmaktadır. Dolayısıyla karar vermenin, “anlık” bir olay değil, bir “süreç” olduğu iyi bilinmelidir. ABD’de yapılan çalışmalarda; dindar Müslüman, Hristiyan ve Yahudi hekimlerin, kritik hastalarda yaşamsal desteğini çekmek konusunda daha az istekli oldukları ortaya çıkmıştır.
Görüldüğü gibi, 400-500 gram olarak doğan “minik” bedenlerin sorunları “büyüktür” ve “büyük insanları” meşgul etmeye devam etmektedir. Ölüm gibi çok yönlü bir olay karşısında alınacak tavır da çok yönlü olmak zorundadır. Bu konuda, yenidoğan yoğun bakım ünitelerinde çalışan sağlık personelinin daha fazla eğitime ihtiyacı olduğu kesindir. Ancak ne kadar bilgili olunursa olunsun, bebek ne kadar hasta veya ne kadar küçük olursa olsun, ölüm ne kadar beklenirse beklensin, “ölümü tadan her canlı”, arkasında “tatsız” mirasçılar bırakacaktır.
SD (Sağlık Düşüncesi ve Tıp Kültürü) Dergisi, Eylül-Ekim-Kasım 2015 tarihli 36. sayıda, sayfa 46-47’de yayımlanmıştır.
