“Herkes kimsenin sağ kalmayacağını bilir de kendisinin öleceğine inanmak istemez.” Namık Kemal
Ölüm; tüm canlıların yaşadığı evrensel bir olay olmasına rağmen öncesi, anı ve sonrasıyla pek çok bilinmezi içerdiğinden, insanlar tarafından kaygıyla karşılanmasına karşın daima araştırılan bir olgu olmuştur. Pek çok disiplin, kendi perspektifinden ölüm ve ölüm sürecini ele almakta ve araştırmaktadır. Günümüzde kesin tedavisi bulunamayıp hala ölümcül olmaya devam eden birçok hastalık olduğu için, ölüm olgusu tıp disiplinin de yakından ilgilendiği ve araştırdığı bir olgudur. Tıpta ölüm öncesi dönem, terminal dönem olarak adlandırılmaktadır. Sağlıklı bir insan için oldukça uzak görünen ölüm, terminal dönemdeki hastalar ve yakınları için oldukça yakın görünen ve yüzleşmesi çok zor bir olgudur. Terminal dönem, hastayı olduğu kadar hasta yakınlarını ve tedavi ekibini de fizyolojik ve psikolojik açıdan oldukça etkileyen zorlayıcı bir dönemdir.
Tablo 1: Terminal Süreçte Meydana Gelen Değişiklikler
| Yorgunluk, güçsüzlük | Fonksiyonlarda, hijyende, hareket etmede yetersizlik |
| Kutanöz iskemi | Cilt bütünlüğün bozulması, yaralar |
| Beslenmede azalma, zayıflık | İştahsızlık, az beslenme, aspirasyon, asfiksi, kilo kaybı, kas ve yağ kaybı |
| Sıvı alımında azalma, dehidratasyon | Sıvı alımında azalma, aspirasyon, hipoalbüminemiden dolayı periferal ödem, dehidratasyon, kuru muköz membranlar |
| Kardiyak disfonksiyon, renal yetmezlik | Taşikardi, periferal soğukluk, periferal ve santral siyanoz, ciltte lekeler, koyu renk idrar, oligüri, anüri |
| Nörolojik disfonksiyon | |
| Bilinç seviyesinde azalma | Uykuya meyil, uyanmada zorluk, sözel ya da dokunsal uyarılara cevapsızlık |
| İletişimde azalma | Kelimeleri bulmada zorluk, tek heceli kelimeler, kısa cümleler, gecikmiş ya da uygun olmayan cevaplar, sözel tepkilerde azalma |
| Terminal deliryum | Erken kognitif yetmezlik belirtileri, ajitasyon, huzursuzluk, anlamsız, tekrarlayan hareketler, inleme, sızlanma |
| Solunum disfonksiyonu | Solunum hızında değişiklik, tidal volümde azalma, anormal solunum düzeni (apne, Cheyne-Stokes solunum) |
| Yutma yeteneğinin kaybı | Disfaji, öksürme, oral ve trakeal sekresyon artışı |
| Sfinkter kontrol kaybı | İdrar veya dışkı kaçırma, cilt maserasyonu, perineal kandiyazis |
| Ağrı | Yüz buruşturma, alın ve kaşlar arasında gerginlik |
| Gözlerini kapatma yeteneğinde kayıp | Gözkapağının kapanmaması |
Emanuel et al.(2010). The Last Hours of Living: Practical Advice for Clinicians: Physiologic Changes and Symptom Management. http://www.medscape.org/viewarticle/716874_3
Terminal süreçte, hastalar gibi aileler de yaşadıkları çok boyutlu sıkıntılara ilaveten, beklentisel kayıp ve eli kulağında olan ölüm tecrübesiyle derinden etkilenirler. Bu süreçte hastaların ve yakınlarının sıkıntılarını hafifleten, onların acılarını dindiren, iyi olmalarına yardım eden, yaşam kalitesinin en yüksek düzeyde tutulmasına yönelik multidisipliner ve holistik (bütüncül) bir yaklaşım olan palyatif bakım devreye girer. Her yaşam yegânedir -ve aynı şekilde- oluşturulan bütün ilişkiler, biriktirilen tecrübeler ve ortaya çıkarılan birikimler de yegânedir. Bu son süreçte, yeryüzünün en değerli ve yegâne varlığı olan insanın, onurunun ve haklarının korunarak konforunun sağlanması oldukça önemlidir. Kişinin sağlığın bozulup hasta olmasıyla devreye giren hasta hakları, terminal dönemde de, o döneme özgü durumları içererek yine devreye girer.
Terminal Dönemde Hasta Hakları
– Hasta ciddi olarak hasta olduğunu ve ölebileceğini bilme hakkına,
– Ölene kadar tedavi/bakım alma hakkına,
– Kişinin huzur dolu, saygın olduğu ve çevresinde sevdiği insanların bulunduğu (tüpler ve makinelerle çevrelenmemiş) umutlu bir ortamda ölme hakkına,
– Gizlilik hakkına,
– Bakım ile ilgili kararlara katılma hakkına,
– Yalnız ölmeme hakkına,
– Sorularına dürüstçe yanıt verilme hakkına,
– Onurlu bir biçimde ve huzur içinde ölme hakkına,
– Hassas, bilgili ve sevdikleri kişileri anlamaya çalışan insanlarca bakılma hakkına,
– Ağrı ve diğer rahatsız edici sorunlardan arınmış şekilde ölme hakkına,
– Aldatılmama ve yalan söylenmeme hakkına,
– Öldükten sonra bedenine saygı bekleme hakkına sahiptir.
Terminal süreçte hasta hakları oldukça önemlidir. Çünkü bunun paralelinde ölüm süreci olağan ve rahat bir şekilde veya daha sıkıntılı, zor bir şekilde gerçekleşebilmektedir. Terminal süreçte, “nasıl olsa ölecek” anlayışıyla hakları çiğnenmeden etkin bakımı alabilmek, ölüm sürecinin olağan ve rahat bir şekilde gerçekleşmesine katkıda bulunur.
Şekil: Ölümün İki Yolu
*Emanuel et al.(2010). The Last Hours of Living: Practical Advice for Clinicians: Physiologic Changes and Symptom Management. http://www.medscape.org/viewarticle/716874_3
“Ölümün tek iyiliği, bir daha olmayacak olmasıdır” diyor Nietzshe.Yaşam sonu süreçte pek çok palyatif bakım müdahalelerinin gerekçesi, hastanın çektiği ağrının daha az farkında olmasını sağlamaktır. Analjezi; var olan fiziksel acıyı azaltmasına karşın ölümle yüzleşmenin getirdiği duygusal acıyı yok etmemektedir. Ölümün kıyısında olan hastalar için bile; fiziksel semptomların yarattığı sıkıntıların kontrol edilerek, destekleyici, değer duygusunu devam ettirebildiği, yakınlarının bulunabildiği bir ortamda huzurlu bir şekilde ölebilmek oldukça önemlidir. Bu dönemde artık tedavi ekibinin, hastanın yaşam kalitesi kadar “ölüm kalitesini” ve “iyi ölümünü” de düşünmesi gerekmektedir. Huzurlu/iyi ölüm; kişinin kendisinin ve yakınlarının ölümü kabullenerek, kişinin ölümünden önce tamamlamak istediği işlerini tamamladığı veya planlayarak düzenlediği, ağrı ve diğer rahatsız edici semptomları olmadan, çocukları veya diğer sevdiği yakınları yanında olarak evinde veya ev koşullarına göre dizayn edilmiş bir çevrede yaşamının sonlanmasıdır.
Tablo 2: Ölüm Kalitesiyle İlgili Kavramsal Boyutlar
| Semptomlar ve Kişisel Bakım – Ağrının kontrol altına alınmış olması – Çevrede neler olup bittiğine dair kontrol hissine sahip olma – Mesane ve bağırsak kontrolünün olması – Rahat nefes alıp verebilme – İstediği bir şeyi yapacak kadar enerjiye sahip olma Ölüm için hazırlık – Ölüm fikriyle barışık olduğunu hissetme – Ölüm korkusu yaşamama – Sevdikleriyle gerginlikten kaçınma – Sağlık bakım maliyetlerini karşılamış olma – Ölmeden önce manevi gereksinimlerini gidermiş olma – Cenazesi ile ilgili istediği düzenlemeleri iletme – Sevdikleriyle vedalaşma | Aile – Eş/partner ile zaman geçirme – Çocuklarıyla zaman geçirme – Arkadaşlarıyla zaman geçirme – Yalnız zaman geçirme – Evcil hayvanı ile zaman geçirme Tedavi Tercihleri – Yaşamının sonlanması sürecine dair isteklerini doktoruna iletme (Solunum makinesi kullanılmasından ya da diyaliz işlemi vs. uygulamalardan kaçınılması gibi) Kişisel diğer konular – Gülmek ve gülümsemek için güçlü olma – Dokunma- sarılma gereksinimlerinin karşılanması (Elinin tutulması gibi) – Yaşamının anlamı ve amacının farkında olma – Onur duygusu ve kendine saygısını sürdürme Ölüm anı – Ölüm için tercih etmiş olduğu ortamda bulunma – İstediği kişilerin yanında olması |
* Patrick et al. (2001). Evaluating The Quality of Dying and Death.
Huzurlu/iyi ölüm; hastaların son zamanlarını nerede geçirmek istediğiyle yani ölüm yeri tercihiyle de yakından ilgilidir. Örneğin toplumumuzda bununla ilgili yaygın inanış, hastanın evinde vefat etmesinin daha iyi olduğu yönündedir. Sağlık çalışanlarının da kanısı buna benzerdir. Terminal dönemdeki pek çok hasta yakınına “Tıbben yapacak bir şey kalmadı, hastanızı evinize götürün” ifadesi, geçmişte olduğu gibi bugün de yaygın biçimde kullanılmaktadır. Acaba evde ölmek daha mı iyidir? Günümüzde terminal dönemdeki hastaların büyük çoğunluğu da kendi evlerinde ölmeyi tercih etmektedirler. Sadece evlerinde ölmek isteyen terminal dönem hastaları için değil; evimiz hepimiz için güvenin, konforun, huzurun, rahatlığın simgesidir. Hele bir de o evin içinde varlığından güç aldığınız yakınlarınız varsa… Ama günümüzde terminal dönemdeki hastaların bir bölümü de yakınlarını, evde kendisine bakmanın külfetinden kurtarma veya daha iyi bir bakım alabileceği inancıyla hastanede ölmeyi tercih etmektedir. Bazı terminal dönem hastalarının aileleri de benzer düşünceden hareketle hastalarının son günlerinin hastanede geçmesini tercih etmektedirler. Çünkü ev koşullarında terminal dönemdeki bir hastanın çoklu sağlık sorunları karşısında ne yapacağını bilmek, hastayı rahatlatabilmek, aynı zamanda günlük rol-sorumlulukları yerine getirmek, sürekli artan bir bakım yükünü kaldırabilmek ve doğru bakımı sürdürebilmek hiç de kolay değildir.
Evde ya da Hastanede Ölüme Alternatif Olarak Hospisler
“İnsanlar yaşamlarının sonunda, dayanılmaz ağrılar çekmek zorundalar mı? Yalnızlık, artık anlamını yitirmiş araç-gereçler ve tıbbi uygulamalar, yaşamın son evresine damgasını vurmak zorunda mı? Hayır, ölüm bambaşka olabilir, insanca ve onurlu…” Cicely Saunders
ABD, Kanada ve Avrupa ülkeleri başta olmak üzere birçok ülkede, terminal dönem hastalarının yaşam kalitesini ve ölüm kalitesini arttırmak için hospisler kurulmuştur. Hospisler; tedavisi mümkün olmayan hastalık tanısı olan terminal dönemdeki hastalara ve onların ailelerine yönelik özel eğitimli bir ekip tarafından verilen, destekleyici ve rahatlatıcı bakım uygulamalarının yapıldığı kurumlardır. Hospislerin amacı; ne ölümü hızlandırmak, ne de yaşamı uzatmaktır! Aksine onaylanan yaşamı ve kabullenilen ölümü, normal sürecinde götürmek ve yaşam kalitesini arttırmaktır. Hospislere terminal dönemdeki kanser hastaları kadar, musküler distrofi ve ALS gibi nörodejeneratif hastalıklar, son dönem böbrek yetmezliği, son dönem kronik obstrüktif pulmoner hastalık gibi hastalıklara sahip hastalar kabul edilmektedir.
Bir Hospis Deneyimi Olarak Hospice Casa Sperantei (Brasov-Romanya)
Kanser hastaları ve yakınlarına yönelik çalışmalarım nedeniyle, terminal döneme gelmiş yoğun sıkıntılar yaşayan ve bu şekilde de yaşamı sonlanan pek çok hastaya şahit oldum. Bu süreçteki hastalar için oluşturulmuş, adını duyduğum hospis kurumlarını merak etmem nedeniyle 2011 yılında gerekli izinlerin alınmasından sonra Romanya’nın Braşov kentinde bulunan Hospice Casa Sperantei’ye görevli olarak gittim. Hospice Casa Sperantei;ileri evrelerde tedavisi mümkün olmayan hastalığı olan bireylerin bakımı için, İngiliz Perolls Graham’ın girişimiyle 1992 yılında Romanya’da kurulmuş, Romen-İngiliz ortaklığına dayalı, kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum yardım kuruluşu. Ölümcül hastalığı olan hasta ve ailelerinin bakımı konusunda uzmanlaşan ve bu alanda ülkenin ilk sağlık tesisi olan Hospice Casa Sperantei, aynı zamanda Doğu Avrupa’nın ilk ve en başarılı palyatif bakım merkezi olarak öne çıkıyor. Çeşitli doğum kusurları, kas-sinir distrofileri, organ yetmezliği, kanser ya da diğer tedavi edilemez hastalıkları olan çocuk ve yetişkin hastalar için multidisipliner bir ekiple palyatif bakım hizmeti veren Hospis Casa Sperentei; uluslararası projeler, sponsorluklar, bağışlar, İngiliz ortakların desteği, Ulusal Sağlık Sigortası, Brasov İlçe Meclisi, Belediyesi ve Brasov’daki çeşitli kampanyalardan fon alarak çalışıyor. Bu hospis bakımından yararlanmak için; ölümcül hastalığı olan hastanın aile hekiminin, hospis bakımının gerekliliği ile ilgili yazdığı rapor ve bunu destekleyen tıbbi dokümanlarla başvurulması yeterliydi. Hospice Case Sprentei’nin birimleri; çocuk ve erişkinler için yataklı servis, evde bakım servisi, stomaterapi polikliniği, lenf ödem polikliniği, genel poliklinik, psikoterapi, özel terapi birimleri (kinetoterapi, hidroterapi, duyusal uyarım), gündüz bakım merkezi, sosyal yardım ünitesi ve dini hizmet üniteleriydi. Bu birimlerde, palyatif bakım alanında eğitim almış ve sertifikaya sahip multidisipliner bir ekip çalışmaktaydı.
Burada beni en çok etkileyen birkaç hususu sizlerle paylaşmak istiyorum. Hospiste gözüme çarpan ilk şey, burada çalışan her kademedeki personelin davranışlarıyla çok net ortaya koyduğu “yoğun şefkat duygusu” idi. Hastaya ayrılan zaman, gösterilen ilgi, değerli olduğunu hissettirecek geri bildirimler, daima gülümseyen yüzler, hastalara temas etmekten çekinmeyen eller ve rahatlatıcı şefkat dolu ses tonları… Hospis ekibinin bütün üyelerinin bu muhteşem ortak özellikleri beni gerçekten çok etkiledi. Hastalar ev konforunda, rahatlatıcı bakım uygulamalarıyla desteklenirken, ekibin profesyonel davranışları da bunu ayrıca güzelleştiriyordu. Hastanın kendisi tarafından belirtilmediği müddetçe -“kanser”, “terminal”, “ölüm ve ölme” gibi terimler hastayla iletişimde kullanılmıyordu. Örneğin kanser tanılı bir hasta durumuyla ilgili soru sorarsa, doktor açıklama yaparken, kanser yerine tümör kelimesini kullanıyordu. Doktorlar vizitlerini yaparken, hastanın yanına sandalye çekip oturuyor ve hastanın eline veya omzuna dokunarak hastanın konuşması bitene kadar ona zaman tanıyor ve yanında ayrılmıyordu. “Ölmekte olan hastaya verilecek en iyi bakım” anlayışıyla çalıştıkları, dışarıdan çok net görülüyordu. Hasta odaları ev dizaynına uygun oluşturulmuş ve odalara çiçek isimleri verilmişti. Aynı zamanda gün içinde -önceden belirlenmiş gönüllü listesindeki sırayla- 2 genç, 2 yetişkin gönüllü gelip hastalara yardım ediyor ve boş zamanlarını etkin geçirmelerine yardım ediyordu. Çocuk ve yetişkin katında, her yaş grubuna uygun biçimde aktivite odaları oluşturulmuştu. Evinde takip edilen hospis hastaları da her gün öğleden sonra hospisin servisiyle hospise getirilip, yatan hastalarla birlikte günün sosyal etkinliğine katıldıktan sonra tekrar evine götürülüyordu. Hastaların yanında yakınları da bulunabiliyordu. Hastalar kinetoterapi, hidroterapi, duyusal uyarım gibi ilaç dışı yöntemlerle de rahatlatılmaya çalışılıyordu. Hospisin geniş ve güzel bahçesi de, hastaların her gün en az bir kez çıkarıldığı bir alandı. Hospis gerçekten çok özel rahatlatıcı koşullara sahipti. Hastaların insan onuruna uygun bir şekilde ölümüne yardım ederek, birçok insanın dile getirdiği “evde ölmek arzusu”nun hospislerdeki özel koşullar nedeniyle karşılandığı söylenebilir. ABD Bethlehem’de bulunan St. Luke’s Hospice, 2014 yılında ziyaret ettiğim başka bir hospisti. İşleyiş mantığı, yapılan uygulamalar, fiziksel koşullar ve olanaklar, Hospice Case Sperentei’deki özelliklerle çok örtüşüyordu. Bazı mesleklerde çalışmak; sadece mesleki teorik ve pratik becerilerle değil, çalışanın yaptığı işe duygularını katmasını, yapılan işin yürekten gelerek ve yürekle yapılmasını hem gerekli hem de anlamlı kılar; verilen hizmeti, sevgi ve şefkatle sunmayı gerektirir. Palyatif bakım ve hospis hizmetlerinde çalışmanın ön koşulu budur bence. İlaç her zaman bir şişenin içinde değildir. Sevgi ve şefkatle süslenmiş bir hizmet sunumu, ilacın bile kifayetsiz kaldığı durumlarda en değerli ilaçtır bana göre. Yeryüzünde geçmişten beri, yardımlaşma, paylaşma sevgi, saygı, hoşgörü gibi değerlerine önem veren ve bunu sürdüren bir millet olduğumuza göre; hospis sisteminin ülkemizde de kurulup başarıyla yürütülmesinin mümkün olduğunu öngörebiliyorum. 2 ayrı ülkedeki hospis deneyimlerimden yola çıkarak, bu hizmetlerden yararlanarak son süreçlerini daha huzurlu ve rahat geçiren pek çok hasta gibi, bizim hastalarımızın da bu hizmetlere ulaşmasının ve bundan yararlanmasının evrensel bir hak olduğunu düşünüyorum. Ölüm sürecinin yıkıcı etkileri karşısında, sağlık sistemimiz içindeki hastalarımız, yakınları ve sağlık çalışanlarımızın yalnız veya sınırlı destekle bırakılmaması gerektiğine inanıyorum. Ülkemizde hospis kavramı yeni yeni anlaşılmakta olup, henüz mevcut durumda hospis bulunmamaktadır. Ancak Sağlık Bakanlığı’nın bununla ilgili umut verici çalışmaları devam etmektedir. Deneyimlerime dayanarak hospis hizmetlerinin ülkemiz için de gereklilik olduğunu düşünüyorum. Yaşama günler değil, günlere yaşam katmak dileğiyle…
Kaynaklar
Bag B Hospis ve Hospiste Ölüme Hazırlanma Akad Geriatri 2012; 4: 120-125
Cagle JG, Munn JC, Hong S, Clifford M, Zimmerman S. Validation of the Quality of Dying-Hospice Scale. J Pain Symptom Manage. 2015;49(2):265-76
Cagle JG, Pek J, Clifford M, Guralnik J, Zimmerman S. Correlates of a good death and the impact of hospice involvement: findings from the national survey of households affected by cancer. Support Care Cancer. 2015;23(3):809-18
Cohen LM, Poppel DM, Cohn GM, Reiter GS. A Very Good Death: Measuring Quality of Dying in End-Stage Renal Disease. J Palliat Med. 2014; (2): 167–172
Çavdar İ. Kanserli Hastanın Terminal Dönemdeki Bakımı. Türk Onkoloji Dergisi 2011; 26(3): 142-147
Emanuel L, Ferris FD, Von Gunten CF, Von Roenn JH. (2010). The Last Hours of Living: Practical Advice for Clinicians: Physiologic Changes and Symptom Management. http://www.medscape.org/viewarticle/716874_3 (Erişim Tarihi: 01.08 2015)
Geçtan, E. Varoluş ve Psikiyatri. İstanbul: Metis Yayınları. 1990
Higginson IJ, Sen-Gupta GJ. Place of Care In Advanced Cancer: A Qualitative Systematic Literatüre Review of Patient Preferences. J Palliat Med 2000; 3 (3): 287-300.
Hirai K, Miyashita M, Morita T, Sanjo M, Uchitomi Y. Good Death in Japanese Cancer Care: A Qualitative Study. J Pain Symptom Manage. 2006(2): 140-7.
Işıkhan V. Terminal Dönemdeki Kanser Hastalarının Ölüm Yeri Tercihleri. Türk Onkoloji Dergisi 2008; 23(1): 34-44.
Patrick DL., Engelberg RA., Curtis JR. Evaluating The Quality of Dying and Death. J Pain Symptom Manage, 2001;22 (3):717–726
Peykerli G. Ölümcül Hastalıklara Psikolojik Yaklaşım. C. Ü. Tıp Fakültesi Dergisi 2003;25(4)
Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC. Factors Considered Important at The End of Life by Patients, Family, Physicians, and Other Care Providers. JAMA, 2000; 284 (19): 2476–2482
Tang ST. Meanings of Dying at Home for Chinese Patients in Taiwan with Terminal Cancer: A literatüre Review. Cancer Nurs 2000;23(5): 367-70.
Taylor C, Lillis C, Le More P. Fundamental’s of Nursing. The Art & Science of Nursing Care. 4th ed., New York: Lippincott; 2001.
Thomas C, Morris SM, Clark D. Place of Death: Preferences Among Cancer Patients and Their Carers. Soc Sci Med 2004;58(12):2431-44.
SD (Sağlık Düşüncesi ve Tıp Kültürü) Dergisi, Eylül-Ekim-Kasım 2015 tarihli 36. sayıda, sayfa 42-45’te yayımlanmıştır.
