Didem Söylemez Sur
Hospis, terminal döneme erişmiş hastaların semptomlarında palyatif bakımına odaklanan bir hizmet türü ve felsefesidir. Semptomlar; bedensel, duygusal, ruhsal veya sosyal olabilir. Hospis kavramı 11.yüzyıldan beri varlığını sürdürmektedir. O zamandan beri hasta, yaralı veya ölmek üzere olanların sığındıkları yer olmak yanında, yolcuların veya hacıların da uğrak yeri olmuştur. Modern anlamda hospis kavramı, iyileşmesi mümkün görülmeyen hastaların hastane veya bakımevlerindeki palyatif bakımını içerdiği gibi, evlerinde ölmeyi tercih edenlerin de bakım aldıkları yer halini almıştır. Hospisin karakteristik özellikleri 17.yüzyılda belirmeye başlamış, bugünkü şekline de 1950’lerde İngiliz Cicely Saunders’ın çalışmalarıyla gelmiştir. Hospis biraz dirençle karşılaşsa bile, başta İngiltere ve ABD’de olmak üzere dünyanın her yerinde yaygınlaşmıştır.
Kelimenin köken olarak Latince “hospes”ten geldiği biliniyor. Hospes, hem sürekli kalanlarına, hem de misafir gelenlerine ev sahipliğini içermesi bakımından çifte anlam taşımaktadır. Yaygın inanışa göre ilk hospis, Haçlılar tarafından 1065 yılları civarında açılmıştır. 14.yüzyılda Rodos’ta açılan hospis, ağır hasta ve ölmekte olan gezginler tarafından kullanılmıştır. Fransa’da 17.yüzyılda açılan ilk hospisi, 1900 yılına kadar yedi yeni hospis izlemiştir. Bu arada 19.yüzyılda İngiltere’de Lancet ve British Medical Journal, ömrünün son demlerine gelen hastaların iyi ve temiz koşullarla bakılmasının önemine dikkat çeken makaleler yayımlamıştır. İlk iyileştirme işlemleri, tüberkülozdan ölmeye yüz tutmuş hastalar için 35 yatak kapasite ayırmış olan Londra’daki Friedenheim’da ortaya konmuştur. 1905 itibarıyla Londra’da 4 adet daha hospisin açıldığı görülmektedir. Avustralya da hospis açısından önemli bir ülkedir. İlki, Adelaide’de 1879’da kurulmuş, 1902 ve 1907’de iki adet daha hospis Sydney’de eklemiştir. ABD’de ilki 1899 yılında New York’ta açılan hospisi, kısa sürede başka şehirlerdeki merkezler izlemiştir. Özellikle ölümü yaklaşmış tüberküloz ve kanser hastalarının hizmet aldığı kurumlar olarak hospisler dikkat çekmektedir. İrlanda’da Dublin’de Our Lady’s Hospice, 1845 ile 1945 yılları arasında 20 bin kişinin ölümüne ev sahipliği yapan yer olmuştur. 1905 yılında Londra’da kurulan St Joseph’s Hospice, 1950’lerde Cicely Saunders’ın modern hospis yapısını ve ilkelerini ilk oluşturduğu ve bunun felsefesini yaydığı yer olarak tarihe geçmiştir.
Saunders, bir İngiliz hemşiresiydi. Kendi sağlık sorunları nedeniyle derinlemesine olarak sağlık hizmetlerinin sosyal çalışması boyutuyla ilgilendi ve bu çizgide kariyer sahibi oldu. Ölüm sürecine yavaş yavaş girmiş hastaların korkularına destek olmanın ve palyatif bakımlarıyla konforlarını sağlamanın ne kadar önemli olduğuna yakından tanık oldu. Buradaki bir hekimin hastaların bu tür kararlarında hekim olmanın büyük avantajı olduğuna dikkatini çekmesi üzerine, tıp fakültesine girdi ve hekim oldu. 1957’de aynı hastanede hekim olarak çalışmaya başladı. Saunders, hastalıktan çok hasta üzerine yoğunlaşmayı savundu, psikolojik, manevi ve bedensel boyutlar içeren “total pain” (total ağrı) anlayışını ortaya koydu. Morfin ve afyon maddelerinin bağımlılığa neden olması ve düzenli kullanımda dozajı genellikle artırmak gerekmesi sorunlarına yoğunlaştı. Bu tür ağrı kesicilerin dört saatte bir düzenli verildiğinde ağrı korkusunun ve ağrı zincirinin kırılacağı düşüncesi, Dünya Sağlık Örgütü’nün ağrı yönetimi standartlarının temelini oluşturmuştur. Bu anlayışına destek bulmak üzere bir dizi yolculuk yaptı. Bu seyahatlerinde yaptığı konuşmalardan birinde, kendisini dinleyen bir hemşirelik okulu müdürü olan Florence Wald, 1969’da bir ay onunla çalıştı ve modern hospisin ilkelerini ABD’ye taşıyanlardan oldu. Aynı dönemlerde, eşi bir Amerikan hekim olduğu için Şikago’da bir hastanede çalışmakta olan İsviçreli psikiyatrist Elisabeth Kübler-Ross, son dönem hastaların bakımında sosyal sorumluluklar üzerinde yoğunlaşmıştı. En çok satan kitaplar arasına girmiş kitabı “On Death and Dying” (Ölüm ve Ölmek Üzerine) kitabını yayımladı ve bu Saunders ve arkadaşlarının çalışmalarına büyük destek oldu.
Hospis felsefesi, birkaç temel nedenle dirençle karşılaşmıştır. Bunun başında toplumun kültürel ve hekimlerin mesleki tabuları gelir. Engellere rağmen hospis yaklaşımı bütün dünyaya yayılmış oldu. 1984’te Dr. Josefina Magno American Academy of Hospice and Palliative Medicine (Amerikan Hospis ve Palyatif Bakım Akademisi)’ni kurdu ve ilk başkanı seçildi. Bu çalışmalardan 1996’da International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) ortaya çıktı. Bu örgütün kurucu üyelerinden biri olan Dr. Derek Doyle, British Medical Journal’a 2003 yılında verdiği röportajda, o gün için dünyanın yaklaşık 100 ülkesinde 8 binden fazla hospis tespit ettiklerini söylemiştir.
2006 yılında ABD’de National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) ve İngiltere’de Help the Hospices kuruluşları işbirliği içinde çalışmış ve dünyadaki ülkelerin % 15’inin major sağlık hizmetlerine entegre edilmiş palyatif sağlık hizmeti verdiğini bulmuşlardır. Buna ek olarak da dünyadaki ülkelerin üçte birinde sınırlı boyutta ve lokal koşullarda palyatif bakım hizmeti örgütlenmesi vardır. 2009 yılındaki bulgulara göre ise, dünyada palyatif bakım adına 10 binden fazla program şu veya bu şekilde uygulamadadır. Bugün yalnızca ABD’de hospis tesis sayısı 5 binin üzerindedir.
Son 20-30 yıldır başta ABD olmak üzere bütün dünyanın sağlık yönetimi gündemini meşgul eden önemli bir soru şudur: Yaşama umudu tıbben sona ermiş terminal dönem hastalarına, ne kadar harcama yapılmalıdır? Bu sorunun tıbbi boyutu yanında etik, politik, dini vb. başka boyutları bulunmaktadır. Devlet sağlık sigortası olan Medicare, ABD’de 1978 ile 2006 arasında tüm bütçesinin % 25’ten fazlasını yaşama umudu kalmamış hastaların terminal dönem bakım hizmetlerine ayırmıştır ve bu harcama, hasta başına 13,401 $ ile 38,975 $ arasında tahmin edilmiştir. Bu hastaların artan maliyetlerinde özellikle kullanılan yoğun bakım hizmetlerinin giderek artmasının etkisi kesindir ve diğer iki etken arasında hastaneye yatırılma oranlarının artışı ve hekim muayene hizmetlerinin yoğunlaşması olduğu öne sürülmektedir. Bu durum, sağlık yönetimi açısından kesinlikle sürdürülemez bir durumdur ve terminal dönemdeki kişilere verilecek hizmetlerin yeniden ele alınıp düzenlenmesine ihtiyaç vardır. Vicdani, insani, etik, ahlaki vb. açılardan ele alınıp insan yaşamının bir gününün bile paha biçilmez değerde olduğunu öne sürmek, var olan kamaşanın akılcı çözümler için ele alınmasının önüne geçmekten başka bir işe yaramamakta ve sağladığı faydanın çok sınırlı olmasına rağmen akıl almaz hacimde bir pazarın oluşmasına katkıda bulunmaktadır.
ABD’de Medicare kapsamında hospis hizmetleri de vardır ve bu ödeme mekanizması ayrıntılarıyla dokümante edilmiş durumdadır. NHPCO (National Hospice and Palliative Care Organization)’ın 2012 yılına ait “NHPCO Facts and Figures” isimli raporunda 2011 yılı için ABD’de görülen toplam 2,513.000 ölümün 1,059.000’inin (% 44,6) hospislerde gerçekleştiği bildirilmektedir. 1998’den 2008’e gelindiğinde Medicare’in hospislere ödediği miktar 5 kat artarak 2,2 milyar $’dan 11,2 milyar $’a erişmiştir. Özel sağlık sigortalarının verdiği poliçe seçeneklerinin de dayandığı temel, yine Medicare’in kapsama koşullarıdır. Bu kapsamda tıbbi hizmetler yanında bakım hizmetleri ve hastaya gereken donanımlar da yer almaktadır.
Hospis Hizmetleri Hakkında Bazı Gerçekler
• Hospis, hastanın ömrünü uzatıyor veya en azından kısaltmıyor.
• Hospis tedavisine başvurup bunu almak, hastanın takip ve tedavi düzeyini yükseltiyor.
• Bazı çalışmalar psikolojik desteğin ömrü uzatabildiğine ilişkin kanıt sunmaktadır. “Hospis hizmeti, hastanın ölümünü çabuklaştırmaktadır” şeklinde bir söylenti olsa da, kanıtlar bunun tersini gösteriyor.
• Hospisin en büyük yararlarından biri de, gereksiz fazladan tedavi (overteratment) riskini azaltmaktadır.
• Kalp yetmezliği hastalarından terminal dönemdekiler hospis hizmetini tercih ettiğinde ortalama ömür 402 gün, hospis dışında başka hizmetleri seçerse 321 gün olmaktadır.
• Özellikle akciğer, pankreas ve ağır seyreden kolon kanserli hastalar hospis hizmetiyle yaklaşık 30 gün daha uzun ömür kazanabilmektedir.
Aşağıda 4 ana sınıfta açıklanan tıbbi durumlardan birini taşıyor olması, böbrek yetmezliği, solunum yetmezliği vb. görünürde bir ölüm nedeni bulunması ve hasta/hastanın ailesi/mümkünse onu son tedavi etmiş olan hekimin hospis bakımını onaylıyor olması; kişinin hospise kabulüne yetmektedir. Dört tıbbi durum da şunlardır:
• Tedaviye karşı dizginlenemeyen metastatik kanser olguları
• AIDS tablosu
• Önü alınamayan felçlerle seyreden sinir sistemi kaynaklı hastalık tabloları
• Kronik böbrek, kalp, akciğer hastalıklarının son evreleri.
Hospis hizmetleri, yaşamdan ölüme geçiş sürecinin ihtiyaçlarına karşılık verecek hizmetler olarak ortaya konmuştur. Ancak konunun ileri gelenleri, bir hospis hizmetinden tam tatminin en az 3 aylık bir kalış gerektirdiğini düşünmektedir. ABD’de milyonlarca hizmet alanlar içinde ortalamalar 60 günün altında bulunmaktadır. Hospis hizmeti alanların burada kalış ortalaması; 1995 için 29 gün, 2005 için 26 gün olarak bildirilmektedir. Kısa kalışlar, hasta ve ailelerinin yaşam kalitesine katkı sağlamaya fırsat vermemesi nedeniyle arzu edilmemektedir. Hospis hastalarının ve ailelerinin hizmetten memnuniyet araştırmaları değişik alt grupların değerlendirmelerinde, yüzde 16’dan yüzde 32’ye varan tatminsizlikler göstermektedir. Bu hastaları ve aileleri tam tatmin edebilmek, işin doğası gereği belki mümkün değildir ama hospis görevlilerinin işini tam yapmadığı durumlar da bu tatminsizliğe karışmış gibi görünüyor.
Palyatif Bakım
| Şekil 1: Palyatif Bakıma Doğru Giden Aşamalar |
Hastalıklarla yaşanan sürenin artmakta olduğu günümüzde, hekimler ölümcül hastalığı olan kişilerle daha sık karşılaşmakta ve bu hastalara daha uzun süre tedavi hizmeti vermek durumunda kalmaktadır. Bu durum, terminal dönem hasta bakımı, palyatif bakım, yas reaksiyonu gibi konuları gündeme getirmektedir. Palyatif bakım vermek üzere hospis modelinin de kurulması gerekmektedir. Dünya Sağlık Örgütü, palyatif bakımı, “Yaşamı tehdit eden hastalığa bağlı olarak ortaya çıkan problemlerle karşılaşan hasta ve ailede; ağrının ve diğer problemlerin, erken tanılama ve kusursuz bir değerlendirme ile fiziksel, psikososyal ve spiritüel gereksinimlerin karşılanması yoluyla acı çekmenin önlenmesi ve hafifletilmesine yönelik uygulamaların yer aldığı ve yaşam kalitesini geliştirmenin amaçlandığı bir yaklaşım” olarak tanımlamakta ve bu hizmetleri tüm ülkelere önermektedir.
| Tablo 1: Palyatif Bakımın Özellikleri (DSÖ/ 2008 Raporu’ndan) | |
| 1 | Ağrı ve diğer rahatsız edici semptomların giderilmesini sağlar |
| 2 | Yaşamı desteklemekle birlikte, ölümü de doğal bir süreç olarak algılar |
| 3 | Ölümü hızlandırma veya erteleme amacı taşımaz |
| 4 | Hasta bakımının psikososyal ve ruhani yönlerini fiziksel bakıma entegre eder |
| 5 | Hastaların, son ana kadar mümkün olduğunca aktif bir yaşam sürmelerinde destek sağlar |
| 6 | Hasta yakınlarına, hastalık süreci ve sonrasında kendi yas süreçleriyle başa çıkabilmelerinde destek sağlar |
| 7 | Gerektiğinde yas dönemi danışmanlığı da dâhil olmak üzere, hasta ve hasta yakınlarının gereksinimlerinin karşılanmasında ekip yaklaşımını kullanır |
| 8 | Yaşam kalitesini arttırır ve aynı zamanda hastalık sürecini olumlu etkileyebilir |
| 9 | Hastalık sürecinin erken evrelerinde, kemoterapi ve radyoterapi gibi yaşam süresini uzatmayı hedefleyen tedavilerle birlikte kullanılabilir; klinik komplikasyonların daha iyi anlaşılması ve yönetilmesini amaçlar |
Palyatif bakım, doğrudan yaşam kalitesine katkıda bulunarak yaşam sonuna kadar hastane ve acil servislere sık sık başvurularını engellemekte ve ek tedavi harcamalarının da önüne geçmektedir. Bu sonuçlara dayanılarak palyatif bakımın maliyet-etkili olduğu kanıtlanmış olmaktadır. Pahalı tedaviler, radyoterapi cihazları ya da tarama programları gibi büyük maliyetli ve yararı tartışmalı hizmetler yerine kanserle ve diğer ölümcül durumlarla mücadelede öncelikle palyatif bakım eksikliklerinin tamamlanması önerilmektedir. Palyatif bakım terminal dönem hasta bakımı gibi algılansa ve buna başvuran hastaların büyük bölümü kanserli hastalar olsa da (% 90); bunun dışında diğer kronik hastalığı olanlar da (Alzheimer, felçli hastalar, diyabetikler gibi) ihtiyaç duyabilmektedir. Hizmetler yalnızca hastaları değil aileleri de içermekte, bütün sorunları toplu olarak değerlendirerek çözümü hedeflemektedir. Esas amaç, hastaların yaşam kalitesini artırmak ve terminal döneme girenlerin ölüme daha rahat ve huzurlu bir şekilde ulaşmalarını sağlamaktır. Palyatif bakımın önemli unsurları arasında kabullenme, bilgilenme ve yas ile mücadele gösterilmektedir.
| Tablo 2: Palyatif Bakımda İhtiyaçlar ve Hizmet Modelleri | |
| İhtiyaçlar | |
| 1 | Sağlık çalışanı ile ilgili ihtiyaçlar |
| 2 | Hasta ve ailesi ile ilgili ihtiyaçlar |
| 3 | Opioid analjezik ihtiyaçları |
| 4 | Toplumda farkındalık çalışması ihtiyaçları |
| 5 | Yasal düzenleme ihtiyaçları |
| 6 | Ek ihtiyaçlar |
| Hizmet Modelleri | |
| 1 | Palyatif bakım yatan hasta servisleri |
| 2 | Evde bakım hizmetleri |
| 3 | Hospis hizmetleri |
| 4 | Gündüz bakım üniteleri |
| 5 | Palyatif bakım poliklinik hizmetleri |
| 6 | Palyatif bakım konsültasyon hizmetleri |
Türkiye’de Durum ve Örgütlenme
Ülkemizde palyatif bakım hizmetleri yetersiz olmakla birlikte yok değildir ve kısmen hastanelerde ve evlerde bu hizmetler yürütülmektedir. Ancak 2015 yılı itibarıyla henüz bir hospisimiz yoktur. Hospis kavramına yakın ilk kuruluş olarak, Türk Onkoloji Vakfı’nın İstanbul Yeşilköy’de “Kanser Bakımevi” adı ile 1993-1997 yılları arasında hizmet verdiği bilinmektedir. Burada yatan hastalara sosyal güvenlik sistemlerimizce ödeme yapılmaması, bağış kaynaklarının yetersizliği, hasta ve yakınlarınca hospis kavramının yeterince anlaşılamaması bu öncü kuruluşun kapanmasına yol açmıştır. İkinci hospis girişimi ise Hacettepe Onkoloji Enstitüsü Vakfı tarafından 2006 yılında sonuçlandırılmış ve Hacettepe Onkoloji Hastanesine çok yakın, tarihi bir Ankara evi, 12 odalı bir hospise dönüştürülmüştür. “Hacettepe Umut Evi” adı ile kanserli hastaların tedavisi ve sonrasında birkaç hafta gibi kısa süreli konaklamalarını sağlayacak şekilde hizmet vermesi öngörülmüş ancak bu kuruluş da kısa ömürlü olmuştur.
Toplum olarak daha aşina bulunduğumuz huzurevleri, hospislerin bizde niçin yeşermediğini anlamamızı sağlamaktadır. Doğunun evlat-ebeveyn ilişkisinde çatlak kabul etmez “anca beraber-kanca beraber” yaklaşımı en yoğun şekliyle huzurevlerine karşı dirençle karşımıza çıkmıştır. Hayırsız evladı tanımlamak için bir sembol gibi “sanki ilerde anasına bakacak mı, huzurevine bırakır gider” sözü söylenir. Burada tarihimiz boyunca evladın sevgi, güvenlik, sosyal ihtiyaçlar ve yalnızlığın üstesinden gelme, toplumsal statü kazanma, ekonomik katkı ve dayanışma gibi potansiyel yararları yanında yaşlılık ve elden ayaktan düşme durumlarında bir bakım güvencesi olarak konumlandırıldığına hiç şüphe yoktur. Huzurevi toplumumuzda, en iyi koşulları sağlasa bile evde bakılmayı hak etmemişlerin ve bakacak kimsesi olmayanların yeri, fiziksel ihtiyaçların karşılandığı ama içinde şefkatin bulunmadığı kimsesizlerin yalnızlık yuvası olarak algılanmıştır. Hala bu anlayış sürmesine rağmen, huzurevlerinde yer bulunmaması ayrı bir kültürün de giderek zemin bulduğunu ve ihtiyacın doğduğunu göstermektedir. Aynı durum yoğunluğu artmış olarak hospislerde yaşanacaktır. Hospislerin kabulünü zorlaştıran ve belki de bizde hospisin hiç yeşermemesinin esas nedeni olan bir sebep daha var. Ölüm demlerine erişmiş olduğu bizde hiçbir zaman hastaya doğrudan söylenmemiştir. Toplum bunu kabul etmez. Dünyadaki gelişmeler ışığında ve hasta hakları kapsamında hastaya tıbbi durumu açıkça söyleniyor olsa bile (ki o da son üç-beş yıldır uygulamadadır) bu durumun açıkça bildirildiği diyaloglarda sağlıkçılar ve tabii ki hastanın yakınları gizli bir kumpas içindedir. Hastanın ölme riski ne kadar yüksek olursa olsun, onun sağ kalanlar arasında bulunacağına ait görüşleri kuvvetle öne çıkararak, ufacık ayrıntılardaki olumlu durumları sanki hastanın kaderini değiştirecekmiş gibi anlatarak bu durumla baş edilmektedir. Bu yazının yazarları da bu iyimserliğin korunmasından yana olanlar arasındadır. Hospis bu yumuşatma mekanizmalarıyla bağdaşmayan özellikleri nedeniyle işlerimizi çok zorlaştıran bir yapıdadır ve tarihimiz boyunca bizde adı hiç açıkça konularak yer almamıştır. Hayat giderek zorlaşıyor. Ölüm de giderek açıkça dile getirilir hale geliyor. Bu değişimi bizim toplumumuzun ne ölçüde kaldıracağını önümüzdeki günlerde yaşayıp göreceğiz.
Hospisin bu sıkıntıları getirecek olsa bile gündemimize girmesi artık kaçınılmazdır ve planlamanın zamanı gelmiştir. Çünkü bugünkü durumumuz hospisin çözüm sağlayabilirse getireceği sorunlardan daha da zor bir durumdur. Gereği gibi örgütlenme olmadığı için terminal dönemdeki hastaların birçoğu hastanelerde gereksiz yatak işgal etmekte veya evde hastaya ve yakınlarına yeterli destek sağlanamadan hastalar ölmektedir. Terminal dönemdeki hastaların palyatif semptomatik tedavisinde; ağrı, bulantı, kusma, kaşeksi, halsizlik ve dispnenin kontrolü öne çıkmaktadır. Palyatif tedavi dışında hastanın asıl hastalığına yönelik tedavilerin nafile olduğu yargısına hekim tarafından varıldığında, bu tedavinin esirgenmesi ve sonlandırılması etik açıdan uygundur. Maliyet etkili olduğunda şüphe olmayan palyatif bakım hizmetleri; eğer yine de hastane yatağı, yoğun bakım ünitesi yatağı gibi pahalı kapasiteler içinde verilmeye çalışılacaksa bu akılcı olmaz. Bu açıdan evde bakım hizmetlerinin gittikçe gelişiyor olmasını ülkemiz açısından bir eksikliğin giderilmesi olarak düşünmek gerekmektedir. Buna eklenecek olan, hospis hizmetlerinin devreye sokulması olmalıdır. Hospis faaliyetlerinin yaygınlaşması, sözgelişi yoğun bakım ünitelerinin ve acil hizmetlerinin akıl almaz şekilde hor kullanılması sorununu çözmeye de katkı sağlayacaktır. Ülkemizde yoğun bakım yatağının azlığı yanında gereksiz kullanımı gerçeği de vardır. Tıbben gereksiz olsa bile hasta ve yakınlarının baskısı, beklentisi karşısında klinisyenin fazla bir seçeneği de olamaz. Zaten kapısında yoğun bakım yazan ünitelerin ne kadar bu nitelemeyi hak ettiği de ayrı bir konu olarak karşımızda durmaktadır. Yoğun bakım ünitelerinin sahip olması gereken fiziksel alt yapı, teknolojik donanım ve ekipman, kurumlara çok pahalıya mal olmaktadır. Gazi Üniversitesi ekiplerinin yaptığı bir çalışmaya göre yoğun bakım ünitesine yatan hastaların yüzde 8’i terminal dönemdeydi, bu gruptaki 83 hastanın yaş ortancası 63 ve %77’si terminal dönem kanser hastasıydı. Tüm destek tedaviler uygulanmasına rağmen hastaların ancak yüzde 4,8’i taburcu edilebildi. Hastaların medyan maliyeti 2841 TL, bu hastalar tarafından toplam yatılan gün 858, toplam maliyet 581353,2 TL idi. Karadeniz Teknik Üniversitesi’nden bir yayında da yoğun bakım ünitelerine hastaneye giriş yapan hastaların %5’inin kabul edilmesine rağmen, yoğun bakım ünitelerinin hastane bütçelerinin %20-25’ini teşkil ettiği bilgisi yer almaktadır.
Hassas bir konuda hemen maliyet konularını öne sürmenin yakışık almayacağını düşünerek daha ayrıntılı hesaplamalara girmeye gerek görmüyoruz. Konunun zaten maliyet açısından tartışma götürür tarafı yoktur. Ülkede yılda ortaya çıkan terminal dönem hasta sayısı, ortalama bugünkü durumda bunların yaşam süreleri, aldıkları hizmetten bugünkü durumda memnuniyetleri, hospis ve diğer bakım koşullarıyla ortalama yaşam süreleri, aldıkları hizmetten memnuniyet ve maliyet farkları ortaya konulduğunda hospislerin gereği daha iyi anlaşılmış olur. Bu analizler dünyanın 100’ü aşkın ülkesinde defalarca yapılmış ve sonuçlar yayımlanmıştır. Ülkemiz için de palyatif bakımın desteklenmesinin ve hospislerin kurulmasının zamanı gelmiştir. Burada en büyük sorun, toplumun hospis felsefesine direnç göstermeyeceği, hastaların da bunu kabulleneceği bir farkındalık, kültür ve model ortaya koymaktır. Kurulacak hospislerde en başından işi sıkı tutmak ve en küçük bir savsaklamaya meydan vermemek için, tam bir yönetim başarısı sergilemek zorundayız.
Sağlık Bakanlığı’nın Projesi: Palyatürk
Sağlık Bakanlığı kanserle mücadele kapsamında palyatif bakımı ele alan bir proje peşindedir ve başarı sağlanırsa bu ülkemiz için elbette çok hayırlı bir sonuç olacaktır. Projenin ayrıntıları yetkililerce sunulmakta ve web sayfalarından verilmektedir. Konuyu özetlemeye yarayan iki şekil, Bakanlık yetkililerinin sunumlarından alınarak aşağıda aktarılmaktadır (Şekil 2 ve 3). Bakanlık yetkililerinin sorunu holistik olarak ele aldıkları için başarı şansının yüksek olduğu söylenebilir.
Şekil 2: Sağlık Bakanlığı’nın Palyatif Bakımı Basamaklandırması
Burada yüzde yüz işin içinde olması gereken kritik bir profesyonel güç olarak aile hekimlerine dikkat etmek gerekmektedir. Terminal dönemine gelmiş bir hastaya aile hekiminin rolleri diğer hastalarına olandan farklı değildir. Aile hekiminden beklenen, bakımda mükemmel bir koordinasyon sağlamak ve muhtemel yarar sağlayacak seçenekler hakkında hastayı bilgilendirmektir. Bu, seçenekler arasına ülkemizde hospis henüz girmemiştir ama yakın zamanda girmesi kaçınılmaz gibi görünmektedir. Hospis hizmetinin bir seçenek haline geldiğini tam belirleyebilmek kolay olmamakla birlikte IHPCO (International Hospice and Palliative Care Organization) buna ilişkin klinik rehberler ortaya koymuş durumdadır. Kanıtlara bakınca hospis bakımı, hastaya daha etkili destek ve daha fazla hizmet sağlayabilmektedir ve hastanın primer hekimi ölüme kadar verilen hizmetlerle birebir entegre olunca beklenen yararlar artmaktadır. Bu açıdan aile hekimlerinin terminal döneme gelmiş hastalara sağlayabileceği eşsiz yararlar bulunmaktadır. Ülkemizde kurulacak modelin bel kemiğini oluşturacak profesyonel kitle olarak aile hekimleri ve aile sağlığı vs. (ebesi, hemşiresi ya da tatsız tuzsuz ifadesiyle elemanları) hem sayıca yetersiz, hem de terminal hastaya yaklaşım için teknik donanımı kişiden kişiye çok değişken olduğundan, toplumsal hassasiyet damarlarını ayaklandıracak hatalar zincirine açık bir noktayı oluşturmaktadır. Sağlık Bakanlığı’nın modelinin işlerliğinde başarı ya da başarısızlığı belirleyecek olan en önemli etken bizce budur.
Şekil 3: Sağlık Bakanlığı’nın Palyatif Bakıma Yönelik Örgütlenme Modeli
Palyatif bakım çalışmalarının olmazsa olmaz bir parçası olan hospislerle ilgili ne gibi gelişmeler olacağı merak konusudur ve işin en zor yanının burası olduğunu düşünmekteyiz. Profesyonel olarak tartışmasız bir ihtiyacın, yetkililerin de kararlı olmasına rağmen, kolayca giderilememesinin altında neler yatıyor olabilir?
Ülkemizde Kurulacak Olursa Hospisler Açısından Genel Değerlendirme
Ülkemizin sağlık hizmetlerindeki büyük kamburu, başarılı bir tıbbi yaklaşım ve işlemler zincirine rağmen hasta ve aileler açısından hizmetlerin sosyal yönden desteklenmesinde büyük gecikme yaşamış olmamızdır. Sağlıkla ilgili hizmetlerimiz kim ne derse desin halen emekleme evresinden ötede değildir. Bu ihtiyacı çifte kavrulmuş verimsizlik örneği olarak acil hizmet ve yoğun bakım ünitelerine yüklenerek kapatmaya çalışıyoruz. Diyelim ki hastayı ve aileyi kendi haline bıraktık. Buna 50 yıl önce imkân vardı ama bugün yoktur. Artık aileler geniş aile modelinden çıkmış ve çekirdek aile yapısına girmiştir. Nüfusun % 75’i kentlerde yaşamaktadır ve kent kadınları arasında çalışan nüfus giderek artmaktadır. Aile içinde imece şeklinde veya çocuklardan birinin üstlenmesiyle hastanın terminal dönemini geçirmesi imkânsıza yakın zorluklar içermektedir. İmece yardımlaşması dışında, halkın yaşananları genç kuşaklara aktardığı iletişim kanalları da yok olduğundan, aileler kendilerini hastasına adasa bile en küçük bir zorlukta (mesela hastanın kanaması olunca, tansiyonu düşüp kendinden geçince vb.) ölüm korkusu ve telaşıyla acil servisleri ve hastaneleri zorlamaya başlamaktadır. Basına yansıyan veya şahit olduğumuz sağlık görevlisi-vatandaş tartışmalarının büyük bölümünde bu gibi gerilimler yatmaktadır. Sosyal hizmetten yoksun klinik hizmetlerin kaçınılmaz kaderidir bu.
Hospisi eğer ölümle yüz yüze gelmeyi unutmuş ve ölümü en büyük felaket ve her şeyin sonu olarak gören bir felsefeyle ele alırsak akıntıya kürek çekmiş olacağız. Ölüme yaklaşmış kişilerin yakınlarının bu ölümden korkmadan, korkmak da değil ürkmeden, bunu gözlerden uzak bir yerlere gizleyerek, sonra da çocuklara hiç olmamış, bir uzak efsane şekline getirerek bu açıdan kurtulmaya çalışmadan yaşaması durumunda hospisler işe yarar. Hospisleri hizmet alanların sosyal çevresiyle samimi ve güçlü bağlar içinde yaşatabilirsek başarı vardır. Kedilerin, öleceğini hissettiği zaman gözlerden uzak köşe bucak yerlere saklandığı ve oralarda öldüğü gibi yerler açıp adına da hospis diyeceksek hiç açmayalım daha iyi. Biz çocukken (yaklaşık kırk yıl önceleri) dedemizin, ninemizin ellerini tuta tuta (Dr. Ahmet Özdemir’e teşekkürler, bu tabir ona aittir) onların ölümüne şahit ola ola yaşamasını ve ölmesini öğreniyorduk. Şimdi herkes, büyük küçük bu durumdan mahrum durumdadır. Yakınlarımızın ölümü, uzak bir hayalet gibi yeşil örtülere sarılıp birkaç dakikalığına cenaze arabasında gözümüzün önünden geçiveriyor, hepsi bu.
“Şu uzun gecenin gecesi olsam / Karşıdaki evin bacası olsam / Dediler ki nazlı yârin çok hasta / Başında okuyan hocası olsam” Bu güzel Çorum türküsünde böyle anlatılır ölüm. Evet, yakınlarımızın ölümünde onların yanında olamamak, gecelerin gecesi kadar kara, tüten bacalar gibi yanık olmak demektir. Eğer ölümü önleyemeyeceksek, bari yakınımızın başında olalım ve ne yapabileceksek yapalım.
Kaynaklar
Aygencel G, Türkoğlu M, Bir Dahili Yoğun Bakım Ünitesindeki Terminal Dönem Hastaların Genel Özellikleri ve Maliyetleri. Yoğun Bakım Derg 2014; 5: 1-4) 15.03.2014.
Bavbek S, Ülkemizde Palyatif Bakım Uygulamalarının Durumu. Ne yapmalı? , 2010. http://www.palyatifbakim.org/ppt/sevil_bavbek.pdf (Erişim Tarihi: Temmuz 2015).
Boyle P, Levin B. World Cancer Report 2008. World HealthOrganization. International AgencyforResearch on Cancer, 2008. Geneva.URL: http://www.who.int/cancer/publications/world_cancer_report2008/en/ (Erişim Tarihi: Ağustos 2015).
Christakis NA, Iwashyna TJ. Impact of Individual and Market Factors on the Timing of Initiation of Hospice Terminal Care. Med Care 2000;38:528e541.
Eroğlu A, Yoğun Bakım Hastasında Destek Yaklaşımlar: Yoğun Bakım Hastasının Maliyeti ve Maliyete İnfeksiyonun Katkısı, Yoğun Bakım Dergisi 2002;2(Ek 1):139-142.
Gomez BX, Porta-Sales J, Pascual A, Nabal M, Espinoza J, Paz S, Minguell C, Rodriguez D, Esperalba J, Stjernsward J, Geli M. Palliativecare Advisory Committee for Socio- Health Affairs, Department of Health, Government of Catalonia, 2007. Catalonia WHO Palliative Care Demonstration Project at 15 years (2005). J PainSymptomManage. 2007 May;33(5):584-90 .
Gültekin M, Özgül N, Olcayto E, Tuncer M, 2010. Türkiye’de Palyatif Bakım Hizmetlerinin Mevcut Durumu. Türk Jinekolojik Onkoloji Dergisi 2010-1: 1-6.
Hoch JS, 2009. Improving Effeciency and Value in Palliative Care with Net Benefit Regression: An Introduction to a Simple Method for Cost–effectiveness Analysis with Person–level Data. J PainSymptomManage. 2009 Jul, 38(1): 54-61
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3214714/) (Erişim Tarihi: Ağustos 2015)
https://en.wikipedia.org/wiki/Hospice (Erişim Tarihi: Ağustos 2015)
https://en.wikipedia.org/wiki/Hospice (Erişim Tarihi: Ağustos 2015).
İzmir İl Sağlık Müdürlüğü Palyatif Bakım Çalışma Raporu 2013-2014.
Livnea R, Economies of Dying: The Moralization of Economic Scarcity in U.S. Hospice Care. American Sociological Review 1 –24, American Sociological Association 2014.
McGorty EK, Bornstein BH. Barriers to physicians’ decisions to discuss hospice: insights gained from the United States hospice model. J Eval Clin Pract. 2003;9(3):363-372. 2.
McNeilly DP, Hillary K. The hospice decision: psychological facilitators and barriers. Omega (Westport). 1997;35(2):193-217. 3.
Meier DE, Increased Access to Palliative Care and Hospice Services: Opportunities to Improve Value in Health Care Milbank Q. 2011 Sep; 89(3): 343–380. DOI: 10.1177/0003122414547756).
NHPCO (National Hospice and Palliative Care Organization 2012 yılına ait NHPCO Facts and Figures.
O’Neill SM, Ettner SL, Lorenz KA, 2008. Payingthe prize at theend of life: a consideration of factorsthataffecttheprofitability of hospice. J PalliatMed. 2008 Sep;11(7): 1002-8.
Özgül N Sunumu, Türkiye ‘de Palyatif Bakımının Durumu
Özgül N, Koç O, Gültekin M, Göksel F, Kerman S, Tanyerli P, Ekinci H, Tuncer MA., Şencan İ. Opioids for Cancer Pain: Availability, Accessibility and Regulatory Barriers in Turkey and Pallia-Turk Project. J Pediatr Haematol Oncol, Volume 33, Suppl 1, April 2011.
Özlü T, Yoğun bakım üniteleri ve tıp, http://www.saglikaktuel.com/yazi/yogun-bakim-uniteleri-ve-sut-6193.htm, (Erişim Tarihi: Ağustos 2015).
Stephen R. Connor, Bruce Pyenson, Kathryn Fitch, Carol Spence, and Kosuke Iwasaki; Comparing Hospice and Non-Hospice Patient Survival Among Patients Who Die Within a Three-Year Window An Underutilized Option for Life’s Final Chapter. Journal of Pain and Symptom Management, Volume 33, No. 3, March 2007.
Stephens GG. Staying connected to hospice patients. J Am Board Fam Pract. 2003;16(3):265-266. 4. Miller SC, Mor V. The emergence of Medicare hospice care in US nursing homes. Palliat Med. 2001;15(6):471-480. 5.
Storey P, Knight CF, Schonwetter RS. Pocket Guide to Hospice/Palliative Medicine. Glenview, Ill.: American Academy of Hospice and Palliative Medicine; 2003.
Sucaklı MH, Ölmekte Olan Hasta ve Yaşam Sonu Bakım, Turkısh Journal of Faily Medicine and Primary Care (TJFMPC) www.tjfmpc.com VOL. 7, NO.3 September 2013).
T.C. Sağlık Bakanlığı Kanserle Savaş Dairesi Başkanlığı. Palyatif Bakım Programı. www.kanser.gov.tr/folders/file/palyatif.pdf. (Erişim Tarihi: Ağustos 2015).
Teno JM., Shu JE., Casarett D, Spence C, Rhodesand R, Connor S. Timing of Referral to Hospice and Quality of Care: Length of Stay and Bereaved Family Members’ Perceptions of the Timing of Hospice Referral. J Pain Symptom Manage 2007;34:120e125. 2007 U.S. Cancer Pain Relief Committee. NHPCO Original Article, April 29, 2007.
WeckMann MT, The Role of the Family Physician in the Referral and Management of Hospice Patients, Downloaded from the American Family Physician Web site at www.aafp.org/afp.2008 American Academy of Family Physicians. (Erişim Tarihi: Ağustos 2015).
WHO, Palliative Care, http://www.who.int/cancer/palliative/en/ (Erişim Tarihi: Ağustos 2015).
SD (Sağlık Düşüncesi ve Tıp Kültürü) Dergisi, Eylül-Ekim-Kasım 2015 tarihli 36. sayıda, sayfa 36-41’de yayımlanmıştır.
