Ölümü bekleyen insanın huzura ve belli bir konfora sahip olması gereği artık bir gerçek olarak kabul edilmektedir. Bu huzurlu ve konforlu ortamı maalesef hayatının sonlarına yaklaşmış veya yaklaştığı bilinen kişiye sağlamak sosyal devletin bir gereğidir. Hasta ve ailesi de ölümün bilinci ile bu sonu hazırlamasını devletten beklemektedir. Aranan ve istenen huzurlu ortamın bir hastane yatağında ya da yoğun bakım ünitesinde sağlanamayacağı da açıktır. Ayrıca hayatlarının son dönemlerini yaşayan, hayatlarının sonuna geldikleri kesinlikle bilinen bu “yaşayan ölüler” için çok yüksek miktarlarda paralar harcanmaktadır. Gelişmiş tıp merkezlerinin yoğun bakım üniteleri maalesef bu türden hastalarla doludur. Çoğu, yatırıldıkları hastane odalarında ya da yoğun bakım merkezlerinden taburcu olamamakta, harcanan onca emek ve para adeta “boşa” gitmektedir. New England Journal of Medicine’de 2009 yılının sonlarına doğru yayımlanan bir makalede yaşları 65 ve üzerinde olan yoğun bakım hastalarının ancak yüzde 18’inin evlerine dönebildiği ortaya konulmuştur. Evlerine dönenlerin kendileri, ölenlerin de aileleri yoğun bakımların adeta “işkence” odalarından oluştuğunu, hastaların orada çok acı çektiklerini ve kalan ömürlerinde sevdikleri ile beraber olamadan hayata veda ettiklerini söylemişlerdir.

Gerçekten de hastalara yapılan testler, uygulamalar ve bakımlar onların yaşam sürelerine ya da yaşam kalitelerine çok az etki yapmaktadır. Önemli olan uzun yaşamak değil, konforlu yaşamaktır. Yoğun bakım üniteleri ya da hastaneler bu konforu yaşatmaktan çoğu kez uzak kalmaktadır. Hasta yakınlarından son anlarında onun yanında olamadıklarından, onu ölmeden önce göremediklerinden hatta elini tutamadıklarından yakınanların sayısı da yabana atılmayacak kadar fazladır. Uygulanan tedaviler de, beklenen iyileştirici, ömrü uzatıcı etkiden ziyade ölenin son günlerini ona ve ailesine acı çektirici ve hayal kırıcı bir hale getirmektedir.

Bu makalede işin bir de ekonomik yönü vurgulanmaya çalışılmıştır. Son dönem hastalar için yapılan masrafların maalesef ABD’nin toplam sağlık giderleri bütçesinin yani 450 milyar dolardan fazla bir paranın yüzde 30’unu kapsadığı belirlenmiştir. Bu paranın aşağı yukarı yüzde 80’i ölenin son ayında hastanede, yoğun bakımda mekanik ventilatörlere ve diğer agresif hayat destekleyici yöntemlere harcanmaktadır. Bu harcamaların sonu belli olmayan ümitsiz çabaların karşılığı olması da bir o kadar üzücüdür. “Hayat kurtarıcı” her türlü girişimin boşa gideceğini bile bile emeğini esirgemeyen sağlık personeli de “beyhude” gayretler içerisindedir. Doktorlarda ve yardımcı sağlık personelinde tıbba karşı gelişen mesleki isteksizlik, ümitsizlik ve karamsarlık da unutulmamalıdır.

Hastaların modern tıp biliminden en iyi bir şekilde yararlanmalarının, sosyal devlet dışında ceplerindeki paralarıyla yakından ilgili olduğu bilinen bir gerçektir. Kaliteli hizmet ona ödenen para ile doğru orantılıdır. Hastalıktan kurtulmak için bazen ne kadar çok harcama yapmak gerektiğini hepimiz iyi biliyoruz. Ancak harcanan paranın sağlığı geri getireceği ön koşuluyla bu paralar sarf edilmektedir. Hayatının son altı ayına girdiğini iyi bildiğimiz terminal dönem kanser hastalarında ise harcanacak paralarının “beyhude” olduğu açıktır. Sağlık artık geri gelemeyecek kadar uzaktadır. Madalyonun öbür yüzünde de bir ümit ve bir gayretle bu paraları tedarik etmeye çalışan aile vardır. Gerektiğinde mallar satılarak nakit paraya ulaşılıp adeta dipsiz bir kuyuya atılmaktadır. Meta analizlerde evre 4 kanserli hastaların remisyon şansı sadece yüzde 15’tir. İyileşenlerin oranı ise yüzde 7,5 civarındadır. Böylece yüzde 92,5 hastanın öldüğü ortaya çıkmaktadır. Kemoterapi çoğu kez ömrü daha da kısaltmakta, eziyetli ve ızdıraplı anlara sebep olmaktadır. Yoğun bakım ünitelerinde bir kez CPR uygulanmış hastaların ancak yüzde 10’u taburcu olabilmektedir.

Burada söz konusu ettiğimiz tüm bu olumsuz tabloların ortaya çıkardığı gerçek ise son dönem bakım merkezleri (SDBM)’dir. Bu merkezler hayatın sonunu beklemek için yaratılmış, plânlanmış sosyal kurumlar, adeta yarı hastanelerdir. Buralara hayatlarının sonunu geçirmek üzere gelmeyi kabul eden hasta sayıları giderek artmaktadır. Önceden doktorları ile beraber bu çeşit sonu planlayan hastalar için çok daha az para harcandığı da ortaya çıkmıştır. İnsanların hayatlarının son evrelerinde sağlıkları için harcadıkları paralarla neler satın alabilecekleri ya da neler yapabileceklerinden haberleri yoktur. İlgili pek çok araştırmacıya göre ölüm yaklaştıkça sağlık kurumunda yapılan harcamalar artmaktadır.

Harvard Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde yapılan minik bir araştırmada yoğun bakım üniteleri ve orada olanlar potansiyel yoğun bakım adaylarına kısa videolar şeklinde seyrettirilmiştir. Bu videolara sadece CPR yapılan anlar ve ventilatöre bağlanma girişimleri kaydedilmişti.

Ocak 2010 tarihinde J. Of Clinical Oncology ( JCO ) dergisinde yayınlanan bu araştırmanın sonuçlarına baktığımızda videoyu sadece 10 dakika seyreden hastaların yüzde 91’i huzurlu bir ölüm istediklerini, seyrettikleri gibi acı çekmek istemediklerini söylemişlerdir. Videoyu seyretmeyen benzer hastalardan sadece yüzde 26’sı hayatlarının uzatılması için gerekli her şeyin yapılmasını istemişlerdir. Ölürken dahi acı çekmek istemeyenlerin sayısı beklenenden fazla olmuştur.

Gazeteci Lisa Zamosky ve Los Angeles Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden Dr Katherine Kahn bir de ailelerle görüşmüşler ve belki de aklımıza hiç gelmeyecek bir gerçeği ortaya koymuşlardır. Aile bireyleri arasında pek çoğu hastalarının son günlerinde onun yanında olamadıklarını, elini tutamayıp onu öpemediklerini dile getirmişlerdir. Onun için bir şeyler yapmak istediklerini, mutlu etmek, güldürmek istediklerini ama şu yoğun bakım kurallarını aşamadıklarını bağırarak dile getirmişlerdir. Ölüme yaklaşan bir insanın Tanrı huzurunda da yapması gerekenler vardır. Af dilemek, dua etmek ve her dine göre birtakım uygulanan ritüeller… Hakkın helal edilmesini istemek bunlardan sadece biri değil midir?

Sevdikleri kişi ölürken her an beraber olabilme şansına kavuşmuş aileler cenazenin kaldırılmasından en çok altı ay sonra duygusal olarak kendilerini daha iyi hissettiklerini belirtmişlerdir.

İşin ekonomik boyutu ise tahmin edilenden daha büyüktür. 8 hastanede birden yapılan bir araştırmada yoğun bakımlara girmeden evinde veya bakım evlerinde ölenlerin haftalık bakım ücretleri 150 – 700 Dolar arasında değişirken yoğun bakım ünitesinde ölmüş kişiler için yapılan haftalık harcama 2550–5000 Dolar civarındadır. Bu değerler Türkiye için daha düşük olmakla beraber, iki rakam arasındaki oran sanırız değişmemektedir. Ayrıca yoğun bakım ünitelerini dolduran ümitsiz terminal hastalar yüzünden bu bakıma gerçekten ihtiyacı olanlara yer bulunamamaktadır. Maalesef araştırmalarda ya da anketlerde hastane sahiplerinin ne düşündükleri konusu açılmamıştır. Onlar konu hakkında bir yorum yapmamışlardır. Ölecek olanın üzerinden ekonomi mi yapılmalı yoksa sonuçları ne olursa olsun para kazanmaya mı devam etmelidir? Önemli olan ağır terminal hastalık yükü ile yaşayanlar ve bu problemlerle yaşamaya çalışanlar için ekonomik davranabilmektir. Bu soruların cevapları patronların zihnindedir ve onlar da bir yorum yapmaya mecburlardır.

SDBM’lerin kurulmasını şiddetle teşvik edip hızla hayata geçiren ABD’de son on yılda açılan merkez sayısı artarak 4 bine ulaşmıştır. SDBM kurma düşüncesi 1970’lerin sonunda ortaya atılmış ve 1980 yılı ilk SDBM’nin kurulduğu sene olmuştur. Devlet 1982 yılında çıkardığı yasa ile bu merkezleri resmileştirmiş ve “Medicare” denilen destekleyici, koruyucu şemsiyenin altına almıştır. Bu merkezlere “hospice” adı verilmiştir. Politikacılar, sağlığa harcanan bütçe payında ciddi bir tasarrufa gidileceğini umarak yeşil ışığı yakmışlardı. Ancak ilerleyen zaman içerisinde evdeki hesap çarşıya uymamış ve beklenmeyen, tahmin edilemeyen pek çok değişken, olumlu bakışları bir anda tersine çevirmiştir.

Her şeyden önce ölmek zorlaşmış, hastalıklı veya hastalıksız yaşam süreleri uzamıştır. Masraflar azalacağına artmıştı zira başta bu hastalara bakacak doktor ve sağlık personeline verilecek para normal hastane hekimlerine ödenen miktar ile aynı tutulmuştu. Hekimler hiç bir şey yapmadan hatta zamanla hastaların yanına bile uğramadan bu parayı almaya devam ettiler. İki hekim imzası ile hastanın ömrünün son altı ayına girdiğine karar veriliyor ve bakım masrafları ödeme planına alınıyordu.

Önceleri terminal dönem kanserli hastalar seçilirken sonraları son dönem hastalık çeşitleri artmaya hatta kanserin önüne geçmeye başladı. İki doktor imzası kötüye kullanılmaya başlandı. Bunda hasta ailelerinin de payı büyüktür. Bedava bakım için bu bir fırsattı ve doktorlar üzerinde şiddetli baskı vardı. Rüşvet kelimesi bile sağda solda duyulmaya başlanmıştı. Mart 2009’da Medicare tarafından yayımlanan ve işin nereye geldiğini çok açık biçimde gösteren rapora göre son dönem bakım evine yatan hastaların ancak üçte biri kanserdi.  Alzheimer, serebrodejeneratif hastalıklar, senil demans, değişik sinir sistemi hastalıkları, organik olan psikozlar, KOAH, düşkünlük, kalp yetmezliği, üriner sistem hastalıkları devletin bakımlarını üstlenmek zorunda kaldığı kanser dışı hastalıklardan bazılarıydı. Kanser olmayınca yaşam sürelerinde ve bakım altında kalma sürelerinde ciddi uzamalar olmaya başlamıştı. Altı aydan fazla bakım görenlerin sayısı yüzde 30’u geçmişti.

2007 yılında 1 milyon kişiden fazlası bu programa dahil edilmişti. Yine 2000 yılının harcaması olan 2,9 milyar Dolar, 2007 yılında katlanarak 10 milyar Dolar’a ulaşmıştı. Açılan merkez sayısı giderek artmakta, yatan hasta sayısı giderek katlanmakta ve sonuçta masraflar akıl almaz boyutlara ulaşmaktaydı. SDBM açmayı iyi bir kazanç kapısı olarak gören uyanıklar ise hem yatak sayılarını artırıyor hem de hastaları daha uzun yatırmaya çalışarak devleti dolandırmaktan hiç de kaçınmıyorlardı. 2008 yılında sadece merkezlere ödenen para 135 Dolar / gün, ev bakımında 236 Dolar / gün ve ev bakıcısına 140 Dolar / gün olarak belirlenmişti. Eğer bir şekilde hastane bakımına gereksinim olursa günlük ödenen para 601 Dolar’a yükseltiliyordu. Aynı sene ödemeler süreye göre değiştirilmek zorunda kalındı. Süre uzadıkça azalan miktarlar benimsendi. Doktorlara, sağlık personeline ve bakıcılara hastalara yaptıkları ziyaret sayısı kadar para ödenmeye başlandı. İki imzalı rapor süresi 90 güne çekildi ve ikinci 90 gün için yeni rapor düzenlenme zorunluluğu getirildi. SDBM’den faydalanacak hastaların tanılarına kısıtlama uygulanmaya başlandı. Başkan Obama döneminde de yeni tedbirlerin alınması için ABD kongresinin yönetime yetki verdiğini hepimiz biliyoruz.

Türkçe sözlük karşılığı “darülaceze” olan hospice’ler (SDBM)  her şeye rağmen ABD’de büyük hastanelerin artık yüzde 96’sında vardır. Doktor, hemşire, hastabakıcı ve hizmetlilerden oluşan eğitilmiş bir kadro birikimi vardır. Tüm dünyada yaygınlaşan bu merkezlerin sorunlarına bakacak olursak şunlar göze çarpmaktadır:

1) Yatak sayısının yetersizliği en çok yakınılan konudur. Yeterince büyük yapılamadıklarından bahsedilmektedir. Bu merkezlerden yararlanma olasılığı olan acaba kaç kişi vardır? Hastalığının son dönemine gelmiş kaç hasta, SDBM’yi tercih edecektir, oran nedir? Bu sorulara henüz net bir cevap bulunamamıştır. Öneriyi kabul edecek hastanın önceden bilinmesi de olası görülmemektedir. Her hastanın daima farklı bir düşünce ve davranış göstereceği malumdur.

2) Bu merkezlere hastayı çekmek için kendisi ve ailesi ile bir görüşme yapılacaktır. Peki, bu konuşmayı kim yapacak ve hastaya yaklaşım nasıl olacaktır? Farklı kültürlerden gelen, farklı aile yapısına, maddi olanaklara ve hayattan beklentilere sahip son dönem hastaların her biri için farklı ikna taktikleri gerekecektir. Doktorların terminal hastalarla her şeyi konuşamadıkları ortaya çıkmıştır. Bir insana artık hayatının sonuna geldiğini, en fazla bir yıl içerisinde öleceğini söylemek, anlatmaya çalışmak kolay mıdır?

3) Devlete ait sağlık kuruluşlarının yaptıkları anlaşmalar ve özel sağlık sigortası poliçelerinin yeterli olmadığı anlaşılmıştır. Özellikle özel sağlık sigortası poliçelerinde ödeme yükümlülüklerinin baştan kısıtlanmış olduğu ortaya çıkmıştır. Bu nedenle bakım merkezlerine yeterli paranın ulaşamadığı görülmektedir. Hastanede yatarken masrafları karşılayan sistem, hastanın bakım merkezine devredildiğini duyunca tüm maddi desteğini çekmektedir. Aslında bu durumda hastanede kalan hastaya ödenecek miktar ile kıyaslanmayacak kadar az bir paranın gerekeceği aşikârdır. Ama sorun ne yazık ki hastanın yattığı yerin artık bir hastane odası olmamasıdır.

4) Eğitimli personel yoktur. Görevlendirilen personelin yeniden eğitime tabi tutulması gerekmektedir. Zira bu konular temel tıp eğitiminde maalesef yeterince işlenmemektedir.

5) İnsanlardaki sağlık bilinci, sağlık kültürü, maalesef çok yetersizdir. Neredeyse her hasta doktora gidince, ilaçlarını alınca ya da gerekli tedavi önerilerini kabul edince hastalığından tamamen kurtulacağını sanmaktadır. Buna son dönem kanser hastaları da dâhildir. İnsanlar ölmek istememektedir. Hele de bu ölüm önceden planlanacak kadar gerçek ise kimsenin bunu kabul etmeye ne gücü ne de isteği vardır! Hepimiz sağlıklı ve uzun yaşamak için neler yapmıyoruz ki?

Yukarıda saydığım problemler bilinen ve gözlenen en önemlileridir. SDBM’ler yaşama geçirilince daha pek çok sıkıntının da ortaya çıkacağı kesindir. Bizce en önemli sorun hastanın ve ailenin ikna edilme aşamasıdır. İkna edecek kişinin seçilmesi, önceden eğitilmesi, aileye nasıl yaklaşılacağı ve neler konuşacağı öncelikle aşılması gereken en önemli sorundur. ABD’de pratisyen hekimlerle bu işe başlanmış ancak bu genç, agresif ve deneyimsiz hekimlerin yetersiz kaldıkları görülmüştür. Hastalara güven telkin edemedikleri, bilgilerinin, sempatik ve duygudaşlık güçlerinin yetersiz olduğu anlaşılmıştır.

Cancer dergisinin 11 Ocak 2010 tarihli sayısında 4 bin 188 doktor ile terminal döneme girmiş farazi bir kanser hastası ile nasıl konuşacakları konusunda yapılan bir anketin sonuçları açıklanmıştır. Doktorların hemen hemen tamamı belirtilerin ortaya çıkması ve verilebilecek başka bir tedavi şekli kalmayana kadar beklemeyi tercih edeceklerini söylemişlerdir. Yani hastanın sonunun konuşulacağı zamanı, tedavi modellerinin bittiği an olarak belirtmişlerdir.

Prognozu tartışabileceklerini söyleyen doktor oranı yüzde 65, CPR uygulanmaması konusunda görüşebileceklerini söyleyen doktor oranı yüzde 44’tür. Doktorların ancak yüzde 26’sı hastanın kalan ömrünü hasta bakım evinde tamamlayabileceği hakkında ve yüzde 21’i de istenirse hastane veya hasta bakım evi dışında her hangi bir başka mekâna transfer konusunu tartışabileceklerini vurgulamışlardır. Görüldüğü gibi konu ne kadar önemli olsa da, konuşabileceklerin oranı oldukça azdır. Dünyanın ileri gelen kanser merkezleri artık 21. yüzyılda bu tür konuşmaların hastanın bir yıldan daha az ömrü kaldığında yapılması konusunda hem fikirlerdir.

Ancak doktorlar doğal olarak belli noktalarda bu tür ikna edici konuşmalara karşı çıkıyorlar. Hastanın yaşam ile bağını koparmak ve onu ümitsizliğe sürüklemek gibi bir endişeleri olduğunu belirtiyorlar. Birçoğu uyguladıkları ya da uygulayacakları tedavilere hastanın yanıt vereceği konusunda ümitliler. Bir grup hekim konuyu ne zaman açmak durumunda olsalar hastanın hep konuşmaktan kaçtığını belirtiyorlar. Belki de hasta her şeye rağmen ölümünü konuşmak istemiyordur? Aslında tıbbi bakım devam ederken hassasiyetle yapılacak hayatın sonu ile ilgili alternatiflerin sunulacağı ikna edici konuşmalar; belki de hastanın tedaviye daha sıkı sarılmasına, hayatının sonunu istediği gibi kontrol etmesine ve planlamasına bir kapı açabilir mi? Kişi vasiyetini gözden geçirirken özlemini duyduğu şeyleri gündeme alıp gerçekleştirmeye çalışabilir. Doktor da hastanın tıbbi isteklerini bilerek onları yerine getirme şansını yakalar. Hasta ve yakınlarının problemi iyice kavraması için hastalığın olası ilerleyişi ve sona götürüş şekli ile bu dönemlerde uygulanabilecek tedavi ya da destek modelleri bu konuşmaların temelini oluşturmalıdır. Sonuçta karara bağlanan bu planların hasta yerine kimin birinci derecede uygulayıcısı olacağı da belirlenmelidir. Durumu ayrıntıları ile kavrayanların seçtikleri yöntemlerin daha az agresif ve daha ucuz oldukları da hastalarla yapılan anketlerde ortaya çıkmıştır.

Sonuçta hasta ile iletişimi kuracak kişinin seçilmesi, eğitilmesi, konuşulacak ve tartışılacak konuların önceden belirlenmesi ve sıralanması sistemin sağlıklı çalışmasında atılması gereken ilk adımdır.

Sağlık sigortası içerisine hasta bakım evi kavramını sokmak ikinci adım olmalıdır. Bunun için siyasetçi, bilim adamı ve teknokrat üçgeni içerisinde çok iyi bir iletişim kurulmalıdır. Örneklerden yola çıkarak Türkiye’ye özgün bir sistemin oluşturulması hiç de zor değildir.

Yukarda belirtilen eğitim ve finansman konularına göre hasta bakım evinin kuruluşu ve işleyişi ile bu yeni sektörde yatırımcıların bir süre için desteklenmesi aşılması gereken basit sorunlardır. Sağlık politikalarının belli bir düzeye getirilip oturtulduğu bu günlerde hasta bakım evleri hakkında çıkarılacak yasa ve yönetmeliklerle alt yapı hızla oluşturulabilir.

Kaynaklar

Adams UJ: Los Angeles Times 25 January 2010

Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care Organisation, 2009  http://www.nhpco.org

Back AL. et al: abandonment at the end of life from patient, caregiver ,nurse and physician perspectives: loss of continuity and lack of closure. Arch. Intern. Med., 2009: 169: 474-479

Balboni AT: Provision of spiritual care to patient with advanced cancer: Associations with medical care and quality of life near death. JCO, 2010: 28: 445-452

Gibson R: The treatment trap. Health Affairs, 2010; 29: 741-745

Goldstein NE, et al: Titrating guidance: A model to guide to physicians in assisting patients and family members who are facing complex desicions: Arch. Intern. Med., 2008; 168: 1733-1739

Iglehart KJ: A new era of for-profit hospice care – the medicare benefit. N. Engl. J. Med, 2009; 360 (26 ):  2701-2703

Jawahri EA: Use of video to facilitate end-of-life discussions with patients with cancer: A randomised controlled trial. JCO, 2010, 28: 305-310

Keating LN, et al: Physician factors associated with discussions about end-of-life care.  Cancer, 2010; 116 ( 4 ) :  998 – 1006

Morrison S: Cost savings associated with hospital palliative care consultation programs. Arch. Intern. Med., 2008; 168: 1783-1790

Report to the Congress: Medicare payment policy. Washington, DC: Medicare Payment advisory Commission, March 2009

Zamosky L: Los Angeles Times 25 January 2010c

Mart-Nisan-Mayıs 2010 tarihli SD Dergi 14. sayıdan alıntılanmıştır.