Çocukların kronik hastalıkları önemli bir sağlık sorunudur. Kronik hastalıkların çeşitli tanımları yapılabilir. İlk yapılan tanımlardan birine göre kronik hastalık “Herhangi bir yıl içinde üç aydan fazla süren veya bir aydan uzun süre hospitalizasyon gerektiren ve çocuğun günlük hayatını herhangi bir şekilde engelleyen ölümcül olmayan fiziksel bir durum” olarak tanımlanır (1). En çok kabul edilen bir diğer tanım ise şöyledir: “Biyolojik, psikolojik veya kognitif temeli olan bir yıldan uzun süren ve şunlardan en az bir koşulu sağlayan durumlardır: 1) sağlıklı akranlarına kıyasla fiziksel, kognitif, duygusal ve sosyal alanlardaki fonksiyon veya sosyal rol kaybı olması, 2) fonksiyon veya sosyal rol kaybını telafi edebilmek için ilaç, özel diyet, medikal teknoloji, yardımcı cihaz veya kişisel yardım ihtiyacı olması, 3) yaşına göre olağandan fazla tıbbi hizmet, psikolojik destek veya eğitim hizmeti veya özel tedavi, girişim veya okul veya evde özel koşul ihtiyacı olması (2).”
Çocukların geçirdiği kronik hastalıklar hayat boyu süren etkiler meydana getirir. Son yıllarda korunma, tanı ve tedavi yöntemlerinde ortaya çıkan yeni gelişmeler, yeni görüntüleme teknikleri, tanısal genetik testler ve geliştirilen ilaçlar, 1970’lerin sonlarına kadar ölümcül kabul edilen veya pek fazla bilinmeyen birçok hastalığı azalttığı gibi bu hastalıkların yol açtığı uzun dönemli morbiditelerin bir kısmını azaltmış, bir kısmını ise çoğaltmıştır. Çocuklukta tanı alan birçok hastalığın erken tanı, agresif tıbbi tedavi ve yeni teknolojilerin kullanımı ile erişkin yaşlara ulaşması sonucu bu kişilerin sağkalım süreleri artmış, bununla birlikte okula devam etme, bir işyerinde çalışma ve aile ve topluma katkıda bulunma oranları da artmıştır. Eskiden tedavisinin olmadığı kabul edilen ve çok uzun süre sağkalım sağlanamayan başta kanserler olmak üzere kistik fibroz, serebral palsi, juvenil romatoid artrit, astım, obezite, orak hücreli anemi, hemofili, AIDS gibi birçok hastalığa sahip bireyler artık daha uzun süre yaşayabilmektedirler ve bu hastalıkların artık birer erişkin hastalığı olarak da kabul edilmeleri gerekir (3).
Kronik Hastalıkların Önemi
Özellikle beyin gelişiminin ve nörolojik maturasyonun sağlandığı ilk 3 yaşta ortaya çıkan kronik hastalıkların uzun dönemdeki etkileri daha belirgindir. Beyin gelişiminin erken dönemde etkilenmesi bazı yapısal, metabolik ve hormonal değişikliklere yol açabilir ve bunların sonucunda kısa veya uzun dönemli bilişsel, duygusal veya sosyal fonksiyon bozuklukları ortaya çıkabilir (4-7). Myelin ve sinapsların oluşumunun bozulması, mikrovasküler yatağın gelişiminin bozulması ve beyin gelişimini sağlayan biyokimyasal yolakların bozulması zamanla ortaya çıkan özürlere yol açar. Hastalığın ortaya çıkış zamanı, hastalığı etkileyen çevresel faktörler (genetik zemin, doğum şekli vb.), hastalığın ağırlık derecesi ve süresi, tedavinin süresi, hasarın akut veya kronik etki bırakma derecesi ve etkilenen beyin yapılarının cinsi ve ciddiyeti gibi birçok faktör kronik hastalığın gidişatını ve engellilik durumunu etkiler (8, 9). Bu mekanizmaların bilinmesi tedavide yol gösterici olabilir.
Kronik hastalıklar hastanın kendisini olduğu kadar ailesini de ciddi şekilde etkiler. Kronik hastalıkların prevalansındaki artışın hastalar üzerinde fiziksel, psikososyal duygusal ve davranışsal etkileri olduğu kadar sağlık hizmetleri üzerinde de finansal ve organizasyonel etkilerinin olması kaçınılmazdır. Bu hastaları “kabul etmeye” hazır olmayan sağlık sisteminin ve erişkin hekimlerinin uygun düzenlemeleri, eğitimi ve yapısal değişimleri yapmaları gerekir. Diğer yandan bu oranlar, ülkeler arasında ve zaman içinde sağlık sisteminin karşılaştırılması için yapılan çalışmalarda da bir parametre olarak kullanılabilir (10). Kronik hastalığa sahip olan çocuklar daha fazla hastaneye yatar, sağlık kuruluşlarına daha fazla başvurur ve daha fazla kaynak harcarlar (11).
Kronik Hastalıkların Prevalansı
Kronik hastalıkların toplumda ne kadar çocuğu etkilediği tam olarak bilinmemektedir. Bunun en büyük nedeni, tanımlamalardaki farklılıklardır. Prevalans çalışmalarında %5 ile %30 arası rakamlara ulaşılmıştır (12). Bu durum, kronik hastalığın tanımından kaynaklandığı gibi vakaların ulaşılma yöntemlerinden de (kendisinin ifadesi, velisinin ifadesi, öğretmenin ifadesi, hastane kayıtları veya klinik muayeneler) kaynaklanır. Yüksek rakamlar çocukların günlük aktivitelerindeki hafif etkileri ve sağlık kurumlarını kullanma oranlarını dikkate alırken düşük rakamlar yalnızca engelli olan çocukları dikkate alır. ABD’de yapılan bir araştırmada, 18 yaşından küçük çocukların %6,5’unda kronik hastalıklara bağlı olarak günlük aktivitelerinde sınırlılıklar mevcuttu (13). Engellilik, çocuğun sağlığını ve fonksiyonlarını ciddi şekilde etkiler. Bu etkilenme hastalığın cinsine göre farklılık gösterebilir. Örneğin kronik enfeksiyonlar, parazit hastalıkları ve kanserler yılda altı haftadan daha uzun bir süre aktivite kaybına yol açarken deri hastalıklarında bu süre sekiz gün, dolaşım sistemi hastalıkları 35 gün, genitoüriner hastalıklar ise 14 gün işgücü kaybına neden olur (12). Engelli çocukların %18’i sağlık durumlarını orta veya kötü olarak tanımlamıştır. Ancak kronik enfeksiyon veya parazitik hastalığı olanlar ile endokrin, beslenme, metabolik veya kan hastalığı olanların çoğu sağlıklarını kötü olarak nitelendirmez iken ortopedik bozukluğu olanlar, ekstremite kaybı olanlar ile konuşma, duyu ve zekâ bozukluğu olanlar sağlıklarını kötü olarak nitelendirmişlerdir (12). Engelli olanların yaklaşık dörtte biri düzenli olarak okula gidememektedir. Kronik hastalığı olanların doktora başvurma oranları yılda 8,8 iken bu oran engelli olmayan çocuklarda 2,9 olarak hesaplanmıştır. Bu oranlar ABD’de engelliler için yılda 26 milyon ilave doktor viziti anlamına gelmektedir (12). Günümüzde engelli bireylerin %90’dan fazlası 20 yaşından daha uzun süre yaşamaktadır. (7, 8). Adolesan çocukların en az %30’unda en az bir kronik hastalık veya engellilik bulunduğu ve bunların de en az üçte birinin orta veya ağır şiddette olduğu tahmin edilmektedir (15). Engelli çocukların hastaneye yatma olasılıkları diğer çocuklara kıyasla dört kat artmıştır ve hastanede geçirdikleri süre de 8 kat daha fazladır. Bu oran da yılda 5 milyon hastane gününe tekabül etmektedir. Engellilik prevalansı demografik ve sosyoekonomik faktörlerden de etkilenir. Büyük çocuklar, erkekler, fakir aile çocukları ve tek ebeveyni olan çocukların engelli olma olasılığı daha yüksektir (12). Dolayısıyla kronik hastalıklara ve engelliliğe yönelik sosyal ve sağlık politikaları geliştirilirken sosyoekonomik özelliklerin göz önüne alınması gerekir. Bu hastaların sağlık harcamalarının yanı sıra özel eğitim ve sınıf tekrarlarının yarattığı maliyetleri de dikkate almak gerekmektedir.
Kronik Hastalıkların Etkileri
Çocuklardaki kronik hastalıkların etkileri Uluslararası Fonksiyon, Yetiyitimi ve Sağlık Sınıflamasına (ICF) göre sınıflandırılabilir. Bu bağlamda kronik bir hastalığın etkileri biyomedikal, fiziksel, psikolojik ve sosyal alanlar olmak üzere dört başlıkta incelenebilir. Kronik hastalığa bağlı olarak büyümenin geri kalması öz güven eksikliğinde ve okulda akran zorbalığına yol açabileceği gibi bunların sonucunda depresyon da gelişebilir (16, 17). Bu çocuklarda tipik somatik semptomlar yerine davranış bozuklukları, irritabilite ve haz yitimi görülebilir. Depresif semptomlar, karşı-gelme bozukluğu semptomları tarafından örtülebilir. Bu depresif semptomlar ve sosyal fonksiyon bozuklukları okul-öncesi çağda bile ortaya çıkabilir (18).
Adolesan dönemdeki en büyük sorunlardan biri kimlik sorunudur. Çocuğun bu dönemde çevresi, akranları, okulu ve diğer kişiler ile kurduğu sağlıklı ilişkiler, sağlıklı gelişmesini sağlar. Bu ilişkiler kurulamadığı zaman ise çocuk belirli bir noktada tıkanır. Kronik hastalıklar ve hastane yatışları bu gelişimsel sürece büyük bir engeldir. İnvazif girişimler, aile, okul ve arkadaşlarından ayrı yaşamak, istediği her şeyi yapamamak ve öz benliğini geliştirememek, duygusal gelişmeyi önler. Zamansız tanısal testler, ağrılı girişimler ve uykuların bölünmesi bu süreci daha da ağırlaştırır. Hastane ortamında aile dinamikleri ve disiplin süreçleri de sekteye uğrar. Çocuğun kırılgan olduğunun düşünülmesi, kırılgan çocuk sendromuna yol açabilir ve daha sonra çocuğun bağımsızlık kazanmasını engellediği gibi sağlık kaynaklarının aşırı kullanımı ve aşırı koruyucu ebeveynler ile sonuçlanır (19). Aileler, ağrılar içinde kıvranan veya yaşam umudu azalmış bir çocuğu disipline etmek istemezler. Hastane personeli de bu konuda nasıl davranacağına tam karar veremez. Aslında bu durum çocuğun kendi duygu ve davranışlarını düzeltmesini daha da zorlaştırır. Psikiyatristler çocuğun davranışlarını değiştirmede aileler kadar etkili değillerdir.
Kronik hastalığın cinsine göre her bir hastalıkta yapılması gereken akut ve kronik tıbbi tedaviler, korunma yöntemleri ve tedavilerin komplikasyonlarının düzeltilmesi takip eden hekimin sorumluluğundadır. Bu hastalarda birçok duygusal, davranışsal ve psikiyatrik sorunların ortaya çıktığı görülmektedir. Bu sorunların doğru olarak tanımlanması ve algılanması, ailenin tedavi programına entegrasyonu ile psikopatolojinin çözümü olarak öncelikle esas hastalığın optimal şartlarda takibi önem kazanır (20). Nörobilişsel gelişimin geri kaldığı durumlarda çocuğun kronolojik yaşı ile mental yaşı farklı olabilir. İşlemler, enjeksiyonlar, cerrahiler ve bunlardan kaynaklanan ağrılar sürekli bir endişe hali doğurur ve sonraki ağrı algısı ve nörolojik gelişimi etkiler (21).
Hastanede uzun süre yatmak, tıbbi açıdan gerekli olsa bile hastanın fiziksel ve duygusal çevresini, disiplin düzenini, okul başarısını, aile yaşantısı ve nörobiyolojisini değiştirir. Hastanedeki deneyimler çocukların bilişsel, duygusal, sosyal ve cinsel gelişimlerini de ciddi şekilde etkiler (22). Okul devamsızlığı ve sosyal kısıtlılıklar da buna katkıda bulunur (23). Dolayısıyla bu çocukların hastane ortamlarının mümkün olduğunca normalleştirilmesi büyük önem taşır. Çocuklardan kan alınması, damar yolu açılması, aşılamalar gibi girişimler, sağlık personeli tarafından zararsız olarak, günlük hayatın bir parçası gibi algılanabilir. Ancak uzun süre hastanede yatan çocuklarda, bu tip aşırı girişimlerin sonrasında, posttravmatik stres bozukluğu (PTSB) ortaya çıkabilir. Kanser hastalığında PTSB’nin %12-35 arasında görülebileceği bildirilmiştir (24). Posttravmatik stres bozukluğunun sonuçları ise, artmış stres, psikiyatrik bozukluklar, tıbbi tedavilere uyum göstermeme ve hayat kalitesinde genel olarak yaşanan düşüş olarak karşımıza çıkar. Bu çocuklarda ailenin verdiği destek son derecede önemlidir. Bu aileler, çocuklar hakkında kararlar alınırken mutlaka işin içinde olmalı ve sağlık personeline yardımcı olmalıdır. Bazı çocukların aileleri, hastalıklardan kendilerini sorumlu tutarak suçluluk duygusu ile kendilerini çocuktan uzakta tutabilirler. Bu konuda da sağlık personelinin ailelere yardımcı olmasında fayda vardır. Her girişimden önce aileler ve çocuk girişim hakkında bilgilendirilmeli ve hazırlanmalıdır. Çocukların hayatında önemli olan doğum günü, mezuniyetler ve özel günler unutulmamalıdır. Psikolog, psikiyatrist ve sosyal hizmet uzmanlarıyla birlikte çalışmak, en az el yıkamak kadar önemli bir tıbbi görevdir. Bu davranışlar, çocuğun girişimler sırasında maruz kalacağı ağrı ve endişeyi de anlamlı derecede azaltır (25).
Kronik hastalıklar, hastalığın kendisine veya yapılan tedavilere bağlı olarak sıklıkla boy kısalığına neden olur. Boy kısalığı ise sosyal ve psikolojik olarak önemli bir dezavantaj kabul edilir ve genellikle bu çocuklar alay konusu olabilirler veya “çocukça” muamele görürler (26). Birçok kronik inflamatuar hastalıkta, otoimmun hastalıklarda ve kanser vakalarında, inflamatuar bağırsak hastalığı, astım, kistik fibroz, kemik iliği ve solid organ transplantasyonu, nefrotik sendrom ve böbrek yetersizliği, sistemik lupus eritematosus ve juvenil artrit vakalarında sıklıkla kortikosteroidler kullanılır. Kortikosteroidler çocukların kemiklerindeki büyüme kıkırdağı üzerine doğrudan etkilidir. Ayrıca böbreklerden kalsiyum kaybına neden olduğu gibi büyüme hormonu sekresyonunu da baskılar (27). Kronik beslenme bozukluğunun eklendiği durumlarda boy kısalığı daha da belirgin hale gelir. Boy kısalığı ile sıklıkla birlikte bulunan bir diğer sorun, obezitedir. Kortikosteroidler ayrıca diyabet, katarakt ve osteoporoz risklerini de artırır.
Kronik hastalığı olan çocukların okul ve iş başarılarının diğerlerine kıyasla daha düşük olduğu bilinmektedir. Bu çocukların mesleki eğitimleri de zayıftır ve iş yerinde de uzun süreli çalışamazlar. (28). Bu çocuklar birçok komplikasyon ile karşı karşıya olmalarına rağmen bazı durumlardan da korunurlar. Örneğin diyabetli gençlerin madde kullanımı, suça karışma ve sigara içme oranları daha düşüktür (29). Konjenital kalp hastalığı ve romatizmal hastalığı olanlarda depresyon daha sık iken, kistik fibroz hastalarında depresyon ve diğer psikiyatrik hastalıklar çok fazla değildir (30, 31) Buna karşılık lupus hastalarında depresyon %30 gibi oldukça yüksek orandadır ve bununla birlikte psikoz, ayniyete, bilişssel bozukluklar ve duygusal sorunlar da çok daha fazla görülür (32). Anne babanın sıkıntıları ve depresyonu, hasta çocukta daha fazla davranış sorunlarına yol açar (33).
Çocuk Hekiminden Erişkin Hekimine Geçiş
Daha önceleri çocukluk çağı hastalıkları olarak tanınan ve yukarıda bahsi geçen birçok hastalığı günümüzde “çocuklukta başlayan erişkin hastalığı” olarak tanımlamak daha doğrudur. Adolesan çağda sağlık ihtiyaçları değiştiği gibi çocuğun davranış şekilleri de değişir. Bu dönemde adolesanların tıbbi tedavileri düzenli uygulama oranları azalır. Özellikle diyabet, AIDS veya organ transplantasyonu olmuş olan adolesanlarda bu durum çok daha belirgindir. Ailelerin çocuğun hastalığına odaklanması ancak cinsel sorunlar, sigara ve madde kullanımı, eğitim, meslek seçimi gibi diğer önemli sorunları göz ardı etmesi de durumu daha ciddi hale getirir. Çocuk küçük iken geçiş süreci genellikle pek akla gelmez veya göz ardı edilir. Genel olarak ebeveynler ve pediatristler, hastanın kendisi veya erişkin hekimlerine kıyasla geçiş sürecini daha fazla önemser (34). Hastalar genellikle geçiş süreci fazla önemsemez ve herhangi bir plan yapmaz. Erişkin yaşa ulaşan bu çocuklar artık yalnızca acil durumlarda sağlık kuruluşuna başvurur hâle gelirler.
Çocuklukta tanı konan kronik hastalıklarda en sorunlu alanlardan biri, çocuk hekiminin takibinden erişkin hekiminin takibine geçiş sürecidir. Tıbbi geçiş süreci, beklenen ve koordine edilen bir süreç olup kronik tıbbi veya psikiyatrik sorunu olan adolesan ve genç yetişkinlerin çocuk merkezli bakımdan erişkin merkezli bakım sistemine geçmeleri olarak tarif edilir. Buradaki amaç, hastanın bakımını aksatmadan kapsamlı ve gelişimine uygun bir tedavi ve bakım sürecini gerçekleştirmektir. Transfer (nakil) ise anlık bir durum olup, yalnızca yeni bir hekime gitmeyi kapsar ve tıbbi geçiş sürecinin yalnızca bir parçası olarak kabul edilir (35). Örneğin pediatrik muayene masası için büyük gelme, gebelik veya intihar girişimi gibi durumlarda erişkin hekimine başvurma sıktır (36). Birçok durumda hastayı takip eden pediatrist hastanın özel durumunu çok iyi bildiğini düşünerek hastaya en iyi yardımı kendisinin yapabileceğini, dolayısıyla yaşı ne olursa olsun hastasını kendisinin tedavi etmesi gerektiğini düşünebilir (37). Diğer yandan erişkin hekimleri de bu hastalıkların çoğunun “pediatrik hastalık” olduğunu düşündükleri için takip ve kabule çok yatkın değillerdir. Hatta, hekim hazırlıklı olsa bile çoğu kez hastaneler veya klinikler hazırlıklı değillerdir. Birçok durumda gerek pediatrist gerekse hastanın ailesi için birbirinden ayrılmak zordur. Pediatristler genellikle aile merkezli bir bakımı öncelerken erişkin hekimleri ise hasta odaklı bir bakımı öncelerler. Erişkin hekimleri için hastanın otonomisi, üreme ve çalışma güçleri çok daha önemlidir ancak büyüme, gelişme ve aile ikinci sırada gelir (38, 39). Ayrıca erişkin hekimleri, birçok komplikasyonu olan yaşlı hastaların arasında daha az komplikasyona sahip genç hastalara zaman ayırmakta zorlanabilirler. Pediatristler ise erişkin hekimlerinin bilgi, yetenek ve fleksibilitesinin yeterli olmadığını düşünebilir (40). Tüm bunlardan dolayı bazı durumlarda pediatristlerin kendisi, tıbbi geçiş süreci önündeki en büyük engel olmaktadır. Ayrıca, hasta kaybının meydana getireceği maddi kayıplar da bazı durumlarda önem kazanmaktadır. Aileler de yeni durumda karar alma süreçlerinde artık kendilerinin etkili olamayacaklarına inanırlarsa, tıbbi geçiş sürecini bilinçli bir şekilde baltalayabilirler. Ani bir transfer ise adolesan tarafından bir ceza veya önceki hekimi tarafından reddedilme olarak algılanabilir (41). Adolesanlar için ise kendilerini uzun süre takip eden sevgili doktorlarından ayrılmak kolay değildir. Erişkin hekimine gidiyor olmak bazı genç erişkinler tarafından komplikasyonlara ve ölüme bir adım daha yaklaşmak gibi algılanabilir ve reddedilebilir (42).
Uygun geçiş zamanı hastanın fiziksel, psikolojik ve duygusal durumuna bağlı olmakla beraber erken dönemlerde geçiş süreci hakkında konuşmak ve hazırlık yapmak uygun olur. 1938 yılında Amerikan Pediatri Akademisi pediatri yaş grubunu 16-18 yaş olarak belirlemiştir. 1972 yılında bu yaş sınırı 21’e yükseltilmiştir. 1990 yılında ise Amerikan Pediatri Akademisi 21 yaş sonrasında da çocukların optimal sağlık kaynağının pediatristler olabileceğine dikkat çekmiştir çünkü kronik hastalıklı çocukların erişkinliğe geçişi uzayabilmektedir (40). Bazı klinikler geçiş için yaş kriteri kullanırken (15-20 yaş arası) bazı klinikler ise okuldan mezun olma gibi olayları kullanabilmektedir. Birçok klinikte ise geçiş için 16-18 yaş kullanılmaktadır. 15-16 yaş gibi erken dönemde geçiş ise pek fazla önerilmez zira henüz büyüme ve gelişmesini tamamlamamış bu adolesanlarda erişkin hekimleri büyüme ve gelişmeye pek fazla önem vermeyebilir. Genç erişkinlerden beklenebilen sosyal roller arasında; evden ayrılma, evlenme, işe başlama, yeni bir evi yönetme, kendine uygun bir sosyal grup bulma ve bazı sosyal sorumlulukları alma sayılabilir. Kronik hastalığı olan bireyler bu rolleri üstlenmekte çekimser davranabilir ve destek ihtiyacı olabilir. Hastalığın alevlendiği dönemlerde veya sınavların olduğu dönemler gibi stresin arttığı dönemlerde geçiş sürecinin yapılmaması önerilir.
ABD’de konjenital kalp hastalığı bulunan ve yıllık olarak görülmesi gereken 1 milyondan fazla erişkin bulunmasına rağmen bunların ancak dörtte birinin 18 yaş sonrasında görülebildiği bildirilmektedir (43). Hatta erişkin kardiyologların neden olduğu bazı “felaketlerden” de bahsedilmektedir (44). Çocuk büyüdükçe, kendi kararlarını kendisinin verebilmesi için giderek daha fazla sorumluluk verilmelidir. Bunun için küçük çocuklara bile günlük hayatta kendi kararlarını almayı öğretmek ve yardımcı olmak büyük önem taşır. 13 yaşından başlayarak kendi ilaçlarını alma sorumluluğunu üstlenmeleri ve doktorlarına kendilerinin gitmelerinin sağlanması (aileler daha sonra katılabilir) önem taşır. Adolesanın geçiş sürecine hazırlıklı olup olmadığını anlamak için geliştirilmiş bazı check-listler bulunmaktadır (15). Erişkin hekimine tam olarak geçiş sağlamadan önce en az bir kez ebeveyni ve çocuk hekimi ile birlikte erişkin hekimini ziyaret etmesi, hastane kurallarını öğrenmesi faydalı olur. Erişkin klinikleri, bakım, hizmet ve konfor açısından pediatri kliniklerine eşdeğer olmadığı sürece hastalar tarafından kabul edilmez ve geçiş süreci tamamlanamaz (45).
Geçiş sürecinde, hastanenin alt yapısının da uygun olması önemlidir. Tıbbi kayıtlar ile laboratuvar ve görüntüleme sonuçlarının erişkin hekiminin erişimine açılması gerekir. Bu dönemde her iki grup hekimin de tam olarak hastadan sorumlu olmaması durumunda hastaya farklı tedaviler uygulanabilir, farklı önerilerde bulunulabilir ve hem tıbbi kazalar hem iletişim kazaları yaşanabilir. Aynı hastane içinde kliniklerin yan yana olması bile geçiş sürecinin sorunsuz yaşanacağı anlamına gelmez ve mutlaka uygun girişimlerin yapılmasında fayda vardır.
Geçiş süreci, her hastalık için farklı olmalı ve mümkünse bu hastalar için farklı klinikler oluşturulmalıdır. Diyabet, böbrek hastalıkları, kistik fibroz ve konjenital kalp hastalıkları için yalnızca genç erişkinlerin gideceği farklı klinikler açılmasında fayda vardır. Örneğin diyabet hastası bir genci birçok şişman, yaşlı, düşkün hastanın bulunduğu erişkin diyabet polikliniğine sokmak doğru değildir. Benzer şekilde böbrek hastalarının diyaliz ünitelerinin de gençler ve erişkinler için farklı olmasında fayda vardır. Buna karşılık erişkin kistik fibroz veya hemofili kliniklerinin hemen hepsinde genç erişkinler bulunduğu için ayrı bir klinik açılmasına gerek yoktur.
Sonuç
Pediatrinin ana görevi, çocukların fonksiyonel yeteneklerini en üst düzeye çıkarmak, çocuğun iyi hissetmesini sağlamak, hayat kalitesini yükseltmek ve onları sağlıklı ve üretken birer erişkin olarak yetiştirmektir. Kronik hastalıkları olan erişkinlerin çocuklukta başlayan hastalıklarının düzenli takibi sağlanmalı ve bu hastaların devam eden psikososyal, psikiyatrik, eğitimsel ve mesleki ihtiyaçlarına dikkat edilerek erken dönem girişimleri yapılmalıdır. Disiplinler arası iş birliği sağlanarak çocuklar için en uygun hastane ve aile ortamı oluşturulmalı ve çocukların sağlıklı birer erişkin olmalarına yardımcı olunmalıdır. Bu hastaların yaşamında erişkin kliniklerine geçiş önemli bir dönüm noktasıdır ve uygun bir şekilde tamamlanması gerekir.
Kaynaklar
1) Pless IB, Douglas JW. Chronic Illness in Childhood. Epidemiological and Clinical Characteristics. Pediatrics 1971; 47: 405-414.
2) Stein RE, Bauman LJ, Westbrook LE, Coupey SM, Ireys HT: Framework for Identifying in Children Who have Chronic Conditions: The Case for a New Definition. J Pediatr 1993; 122: 342-347.
3) Van der Lee JH, Mokkink LB, Grootenhuis MA vd. Definitions and Measurement of Chronic Health Conditions in Childhood. JAMA 2007; 297: 2741-2751w.
4) Beebe DW, Ris MD; Armstrong FD vd. Cognitive and Adaptive Outcome in Low Grade Pediatric Cerebellar Astrocytomas: Evidence of Diminished Cognitive and Adaptive Functioning in National Collaborative Research Studies. J Clin Oncol 2005; 23: 5198-5204.
5) Chadduck WM, Duong DH, Kast JM vd. Pediatric Cerebelllar Hemorrhages. Child’s Nerv Syst 1995; 11: 579-583.
6) Agha A, Thompson CJ. Anterior Pituitary Dysufunction Following Traumatic Brain Injury. Clin Endocrinol 2006; 64: 481-488.
7) Santoro N, Giordano P, Del Vecchio GC vd. Ischemic Stroke in Children Treated for Acute Lymphoblastic Leukemia: A Retrspective Study. J Pediatr Hematol Oncol 2005; 27: 153-177.
8) Mulhern RK; Merchant TE, Fajjar A vd. Late Neurocognitive Sequela in Survivors of Brain Tumors in Childhood. Lancet Oncol 2004; 5: 399-408.
9) Reddick WE, Russell JM, Glass JO vd. Subtle White Matter Volume Differences in Children Treated for Medulloblastoma with Conventional or Reduced Dose Craniospinal Irradiation. Mag Reson Imaging 2000; 18: 787-793.
10) Newacheck PW, Rising JP, Kim SE. Children at Risk for Special Health Care Needs. Pediatrics 2006; 118: 334-342.
11) Newacheck P, McManus M. Financing Health Care for Disabled Children Pediatrics 1988; 81: 385-394.
12) Newacheck PW, Halfon N. Prevalence and Impact of Disabling Chronic Conditions in Childhood. Am J Public Health 1998; 88: 610-617.
13) Adams PF, Marano MA. Current Estimates from the National Helath Interview Survey. Vital Helath Stat 1994; no. 193.
14) Gortmaker S, Sappenfield W. Chronic Childhood Disorders: Prevalence and Impact. Pediatr Clin North Am 1984; 31: 3-18.
15) Callahan ST, Feinstein R, Keenan P. Transition from Pediatrics to Adult Oriented Health Care: A Challange for Patients with Chronic Disease. Curr Opin Pediatr 2001; 13: 310-316.
16) Bregnballe V, Thastum M, Schiotz PO. Psyschosocial Problems in Children with Cystic Fibrosis. Acta Pediatr 2007; 96: 58-61.
17) Riekert KA, Bartett SJ, Boyle MP vd. The Association between Depression, Lung Function and Health Related Quality of Life among Adults with Cystic Fibrosis. Chest 2007; 132: 1: 231-237.
18) Curtis CE, Luby JL. Depression and Social Functioning among Preschool Children with Chronic Medical Conditions. J Pediatr 2008; 153: 4078-413.
19) Thomasgard M, Metz WP. The Vulnerable Child Syndrome Revisited J Dev Behav Pediatr 1995; 16: 47-53.
20) Turkel S, Pao M. Late Consequences of Pediatric Chronic Illness. Psychiatr Clin North Am 2007; 30: 819-835.
21) Fitzgerald M, Beggs S. The Neurobiology of Pain: Developmental Aspects. Neuroscientist 2001; 7: 246-157.
22) Pao M, Ballard ED, Rosenstein DL: Growing up in the Hospital. JAMA 2007; 297: 2751-2755.
23) Armstrong FD. Neurodevelopment and Chronic Illness: Mechanisms of Disease and Treatment. Mental Retard Dev Disab Res Rev 2006; 112: 168-173.
24) Stuber ML; Shemesh E. Post Traumatic Stress Response to Life Threatening Illnesses in Children and their Parents. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am 2006; 15: 597-609.
25) Uman LS, Chambers CT, McGrath PJ, Kisely S. Psychological Interventions for Needle Related Procedural Pain and Distress in Children and Adolescents. Cochrane Databasese SYst Rev 2006; 4: CD005719.
26) Voss LD. Short Normal Stature and Psychosocial Disadvantage: A Critical Review of the Literature. J Pediatr Endocrinol Metab 2001; 14: 701-711.
27) Mushtaq T, Ahmed SF. The Impact of Corticosteroids on Growth and Bone Health Arch Dis Childthood 2002; 87: 83-96.
28) Aris RM; Renner JB, Winders AD vd. Increased Rate of Fractures and Severe Kyphosis: Sequelae of Living into Adulthood with Cystic Fibrosis. Ann Int Med 1998; 128: 186-193.
29) Jacoson AM, Hauser ST, Willett JB vd. Psychological Adjustment to IDDM: 10 Year Follow-up of an Onset Cohort of Child and Adolescent Patients. Diabetes Care 1997; 20: 811-818.
30) Lip GYH, Lane DA, Millane TA, Tayebjee MH: Pscyhological Interventions for Depression in Adolescent and Adult Congenital Heart Disease. Cochrane Database SYst Rev 2003; 3: CD004394.
31) von Weiss RT; Raporff MA, Varni JW vd. Daily Hassles and Social Support as Predictors of Adjustment in Children with Pediatric Rheumatic Disease. J Pediatr Psychol 2002; 27: 155-165.
32) Denberg SD, Carbotte RM; Denburg JA. Psychological Aspects of Systemic Lupus Erythematosus: Cognitive Function, Mood and Self Report. J Rheumatol 1997; 24: 998-1003.
33) Frank RG, Hagglund KH, Schopp LH vd. Disease and Family Contributors to Adaptation in Juvenile Rheumatoid Arthritis and Juvenile Diabetes. Arthritis Care Res 1998; 11: 166-176.
34) Scnhilolow DV, Fiel SB Life beyond Pediatrics: Transition of Chronically Ill Adolescents from Pediatrics to Adult Health Care Systems. MedClin NA 1990; 74: 1113-1120.
35) Ansell BM, Chamberlain MA. Children with Chronic Arthritis: The Management of Transition to Adulthood. Baillieres Clin Rehumatol 1998; 12: 363-373.
36) Sawyer S, Blair S, Bowes G. Chronic Illness in Adolescents: Transfer or Transition to Adult Services? J Pediatr Child Health 1997; 33: 88-90.
37) Johnson CP. Transtion into adulthood. Pediatr Ann 1995; 24: 268-273.
38) Rosen DS. Transition from Pediatric to Adult Oriented Health Car Efor the Adolescent with Chronic Illness or Disability. Adolesc Med State Art Rev 1994; 5: 241-248.
39) Viner R. Effective Transition from Pediatrics to Adult Services. Hosp Med 2000; 61: 341-343.
40) Schidlow D, Fiel S. Life beyond Pediatrics. Transition of Chronically Ill Adolescents from Pediatric to Adult Health Care Systems. Med Clin North Am 1990; 74: 1113-20.
41) Viner R. Transition from Pediatric to Adult Care. Bridging the Gaps or Passing the Buck? Arch Dis Child 1999; 81: 271-275.
42) Viner R. Barriers and Good Practice in Transition from Paediatric to Adult Care. J R Soc Med 2001; 94: Suppl 40: 2-4.
43) Summerville J. Near Misses and Disasters in the Treatment of Grown up Congenital Heart Patients. J R Soc Med 1997; 90: 124-127.
44) Reid GJ, Irvine MJ, McCrindle BW vd. Prevalence and Correlates of Successful Transfer from Pediatric to Adult Care among a Cohort of Young Adults with Complex Congenital Heart Defects. Pediatr 2004; 113: 197-205.
45) Rosen D. Transition to Adult Health Care for Adolescent and Young Adults with Cancer. Cancer 1993; 71: 3411-14.
Yazının PDF versiyonuna ulaşmak için Tıklayınız.
SD (Sağlık Düşüncesi ve Tıp Kültürü) Dergisi, Haziran, Temmuz, Ağustos 2019 tarihli 51. sayıda sayfa 78-81’de yayımlanmıştır.
